8. Vergroten gebruiksmogelijkheden doodsoorzakenstatistiek
8.1 Inleiding
De doodsoorzakenstatistiek is een van de oudste statistieken in Nederland. Artsen verstrekken informatie over de doodsoorzaken door middel van het B-formulier aan de medisch ambtenaar van het CBS. Het CBS verwerkt de gegevens tot statistieken en publiceert voor verschillende doodsoorzaken het aantal personen die hieraan zijn overleden.
Een belangrijke observatie die uit de COVID-19-epidemie naar voren komt, is dat de tijdigheid van de doodsoorzakenstatistiek verbeterd moet worden om beleidsvorming beter te ondersteunen. Voor de uitbraak van de COVID-19-epidemie werd de doodsoorzakenstatistiek lange tijd op kwartaalbasis gepubliceerd. Cijfers over een kwartaal kwamen doorgaans uiterlijk zes maanden na afloop van dat kwartaal beschikbaar. Na het begin van de COVID-19-epidemie zijn doodsoorzakengegevens op maandbasis gepubliceerd en kwam informatie drie tot vier maanden na afloop van de verslagperiode beschikbaar. Hoewel er hierdoor qua actualiteit winst is geboekt, blijft verdere versnelling zeer wenselijk.
Daarnaast draagt een bredere beschrijving van de doodsoorzaken bij aan een verbeterde bruikbaarheid van de statistiek. Inzicht in de manier waarop doodsoorzaken geassocieerd zijn en welke rol verschillende aandoeningen speelden naast de onderliggende doodsoorzaak draagt onder andere bij aan een betere interpretatie van sterftecijfers in perioden waarin oversterfte optreedt en de rol van COVID-19 hierin.
In dit hoofdstuk wordt een aantal aanbevelingen gedaan om enerzijds tot structurele versnelling van de doodsoorzaken te komen en anderzijds tot een bredere beschrijving van de doodsoorzaken.
Historie
De Statistiek van de doodsoorzaken dateert uit 1865 en is daarmee een van de oudste statistieken in Nederland. Vrijwel direct na de oprichting van het Centraal Bureau voor de Statistiek in 1899 werd de doodsoorzakenstatistiek aan het Bureau overgedragen. De statistiek is de in de loop der tijd met de ontwikkelingen in de maatschappij, de wet- en regelgeving en de medische wetenschap meegegroeid. Tegenwoordig vormt de Wet op de lijkbezorging (Wlb) het wettelijke fundament onder de doodsoorzakenstatistiek. In de Wlb is onder andere vastgelegd wat er moet gebeuren met het lichaam van een overledene. Zo is geregeld dat de lijkschouwing zo spoedig mogelijk plaatsvindt na het overlijden door de behandelende arts of door een gemeentelijke lijkschouwer en dat de behandelende arts of de gemeentelijke lijkschouwer zo snel mogelijk na de afgifte van de verklaring van overlijden opgave doet van de doodsoorzaak en de onmiddellijk daarmee samenhangende gegevens aan de medisch ambtenaar van het Centraal Bureau voor de Statistiek. De opgave van de doodsoorzaak geschiedt met gebruikmaking van een door de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vastgesteld formulier, het B-formulier. Artsen sturen volgens deze wet de doodsoorzaakverklaring in een gesloten enveloppe naar de ambtenaar van de burgerlijke stand. Deze zendt de ontvangen formulieren ongeopend en binnen een maand naar het CBS.
8.2 Proceskenmerken doodsoorzakenstatistiek
Doorlooptijd
In de praktijk spelen naast de arts ook begrafenisondernemers een belangrijke rol in het aanleveren van de doodsoorzaakverklaring aan de gemeenten: formulieren die van de arts zijn ontvangen worden aan de ambtenaar van de burgerlijke stand doorgegeven. Het tijdsverloop van de B-formulieren die de medische ambtenaar van het CBS ontvangt is sterk scheef verdeeld (figuur 8.2.1).
Ongeveer 80 procent van de gegevens wordt binnen 6 weken ontvangen. Vervolgens duurt het nog circa vier weken voordat 95 procent van de gegevens beschikbaar zijn. Inclusief verwerking van het ontvangen materiaal door het CBS komt de doorlooptijd van het gehele proces daarmee op drie maanden. Het komt echter voor dat een klein deel van de gegevens pas later beschikbaar komt. Omdat het CBS een kwaliteitsnorm van 95 procent aanhoudt voor de publicatie van statistische informatie over doodsoorzaken, kan de doorlooptijd hierdoor oplopen tot vier maanden.
Week | Ontvangen doodsoorzaakverklaringen (% van totaal aantal verklaringen) |
---|---|
0 | 0 |
1 | 5,7 |
3 | 25,0 |
6 | 57,9 |
7 | 81,6 |
8 | 84,0 |
9 | 89,1 |
10 | 94,3 |
11 | 96,1 |
12 | 96,3 |
13 | 96,5 |
14 | 96,6 |
Verwerking doodsoorzaakverklaringen
In de Wlb was tot en met 2021 vastgelegd dat artsen voor het doorgeven van informatie over doodsoorzaken verplicht gebruik moesten maken van het papieren B-formulier. Het verwerken van deze formulieren door het CBS is een arbeidsintensief proces. Na ontvangst van de formulieren scant het CBS de formulieren en typt deze handmatig over in verwerkingsprogrammatuur. Op de doodsoorzaakverklaring staat onder andere de onderliggende doodsoorzaak van de overledene. De onderliggende doodsoorzaak is de ziekte of aandoening waarmee de reeks van gebeurtenissen die uiteindelijk het overlijden van de persoon veroorzaakte, begon. De arts vult de reeks opeenvolgende gebeurtenissen, de causale keten, in op de doodsoorzaakverklaring.
Het CBS codeert deze gegevens vervolgens naar ICD-10 codes conform internationale richtlijnen die door Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zijn opgesteld. De ICD-classificatie is de internationale standaardindeling van diagnostische termen voor de epidemiologie. De ICD wordt gebruikt om ziekten en andere gezondheidsproblemen te classificeren die in allerlei dossiers worden vastgelegd, doodsoorzakenverklaringen en ziekenhuisdossiers daarbij inbegrepen. De classificatie draagt bij aan het uniform kunnen monitoren van de incidentie en prevalentie van ziekten en andere gezondheidsproblemen en vormt de basis voor de verzameling van de nationale mortaliteits- en morbiditeitsstatistieken door de WHO.
Na het coderen van de gegevens voert het CBS statistische kwaliteitscontroles uit op de data. Zodra meer dan 95 procent van de B-formulieren zijn ontvangen en verwerkt en de cijfers voldoen aan de kwaliteitsnormen wordt over gegaan tot publicatie van voorlopige cijfers (StatLine - Overledenen; doodsoorzaak, kwartaal en jaar overlijden (cbs.nl)). Na publicatie op basis van de 95 procent norm vinden er nog beperkte wijzigingen in de cijfers plaats op basis van informatie uit nagekomen doodsoorzaakverklaringen. Definitieve cijfers worden een jaar na afloop van het verslagjaar gepubliceerd.
8.3 Versnelling doodsoorzakenstatistiek
8.3.1 Lopende initiatieven tot versnelling
Een belangrijke stap in het efficiënter en sneller maken van het verwerkingsproces was de introductie van in internationaal verband ontwikkelde software, waarmee een groot deel van de gegevens automatisch gecodeerd kon worden. In 2013 werd deze software, Iris, door het CBS geïmplementeerd. Met behulp van Iris wordt ongeveer 70 procent van alle doodsoorzaakverklaringen automatisch verwerkt, het overige deel verwerkt het CBS handmatig. Tegenwoordig gebruikt meer dan de helft van alle Europese landen Iris, de vergelijkbaarheid, betrouwbaarheid en kwaliteit van de gegevens is hierdoor toegenomen.
Voordat de epidemie uitbrak werd door het CBS vooral ingezet op het verder automatiseren van het verwerkingsproces bij het CBS. De doorlooptijd van het externe dataverzamelingstraject blijft echter de belangrijkste snelheidsbepalende factor.
Daarnaast is er samen met het ministerie van VWS een aantal jaren geleden gestart met het verkennen van mogelijkheden om het gedigitaliseerd aanleveren van doodsoorzakengegevens door artsen mogelijk te maken. De nauwe samenwerking met VWS heeft ertoe geleid dat begin 2022 een aanpassing van de Wlb van kracht is gegaan. De vernieuwde Wlb maakt het mogelijk dat artsen digitaal gegevens kunnen aanleveren en niet langer verplicht zijn om gegevens over de doodsoorzaak van een overledene via een papieren formulier aan het CBS te verstrekken. Het CBS werkt samen met de verschillende softwareleveranciers in de zorg om het digitaal aanleveren voor zoveel mogelijk artsen te faciliteren. Digitalisering heeft als belangrijk voordeel dat artsen gegevens rechtstreeks aan het CBS kunnen verstrekken, dus zonder tussenkomst van een begrafenisondernemer of gemeente en dat scheelt tijd. Om die tijdwinst daadwerkelijk te kunnen verzilveren is het wel noodzakelijk dat nagenoeg alle artsen gebruik gaan maken van de mogelijkheid om digitaal gegevens aan te leveren.
Verder heeft het CBS naar aanleiding van de uitbraak van de COVID-19-epidemie het publicatiebeleid met betrekking tot doodsoorzakenstatistiek aangepast. De publicatiefrequentie is verhoogd van kwartaal naar maand, wat betekent dat de gegevens over de onderliggende maanden in een kwartaal eerder beschikbaar zijn dan voorheen. De doorlooptijd van het verwerkingsproces is niet gewijzigd. Daarnaast heeft het CBS in februari 2022 een onderzoekartikel over de doodsoorzaken in 2020 en 2021 gepubliceerd waarin voor het eerst gebruik is gemaakt van modelschattingen. Door de inzet van een model konden schattingen voor de maand november 2021, waarvoor op dat moment minder dan 95 procent van de B-formulieren beschikbaar was, na tweeënhalve maand gepubliceerd worden.
8.3.2 Internationaal
De doodsoorzakenstatistiek is een statistiek die een sterke internationale basis kent. De ICD-classificatie van de WHO vormt de basis van de richtlijnen die bepalend zijn voor het coderen van een onderliggende doodsoorzaak. Er is veelvuldig internationale afstemming met WHO, Eurostat en de Iris-groep, waarvan het CBS ook deel uitmaakt. Uit deze overleggen blijkt dat in andere landen dezelfde vragen en proceswensen spelen als in Nederland. Het aanleveren van de doodsoorzaakverklaringen is slechts in een enkel geval al volledig digitaal, de meeste landen werken al jaren aan een dergelijke transitie. Het publicatietempo van het CBS voor de doodsoorzakenstatistiek bevindt zich in de top in vergelijking met andere landen.
8.3.3 Additionele mogelijkheden tot versnelling
In de afgelopen jaren heeft het CBS een aantal stappen gezet om de doodsoorzakenstatistiek te versnellen en het proces te moderniseren. Dit heeft tot een aantal weken tijdwinst geleid en het proces ook minder arbeidsintensief gemaakt. De belangrijkste ontwikkeling die naar verwachting veruit het meest kan bijdragen aan verdere versnelling en stroomlijning van het proces is digitalisering van het aanleveren van gegevens door artsen. De aangepaste Wlb die begin 2022 van kracht is gegaan, geeft artsen de keuze om of digitaal of op papier doodsoorzakengegevens aan het CBS te leveren. In vergelijking met voorgaande decennia is dit een belangrijke stap voorwaarts. Ervaringen van andere Europese landen met dergelijke trajecten laten zien dat veelal enkele jaren nodig zijn voordat het merendeel van de artsen de overstap naar het digitaal aanleveren heeft gemaakt. Het digitaal aanleveren van gegevens heeft als belangrijk voordeel dat een aantal deelstappen in het gehele proces vervalt, waardoor zowel het aanleveren van data als de verwerking ervan versnelt. In het geval van digitale aanlevering is de aanlevering van gegevens via de begrafenisondernemer en gemeente niet meer nodig. Na ontvangst vervallen handmatige acties bij de verwerking zoals het scannen en overtypen van formulieren. In het geval meer dan 95 procent van de artsen digitaal aanlevert is publicatie van gegevens naar verwachting binnen vier weken na afloop van een verslagperiode mogelijk.
Belangrijke kanttekening hierbij is dat de nieuwe Wlb artsen de mogelijkheid biedt digitaal gegevens te verstrekken, het is dus geen verplichting. Met deze keuzevrijheid is beoogd een oplossing te vinden voor artsen die graag willen digitaliseren en voor artsen voor wie een papieren formulier in de praktijk nog voordelen biedt. Naar verwachting zal er hierdoor een situatie ontstaan waarbij een groot deel van de artsen gebruik maakt van de digitale middelen en een deel van de artsen de huidige werkwijze blijft hanteren. Daarmee wordt het proces vooral efficiënter, maar niet heel veel sneller omdat de papieren formulieren nog steeds later beschikbaar zijn dan de digitale formulieren. De nieuwe Wlb schrijft geen termijnen voor waar binnen de gegevens moeten worden verstrekt aan het CBS of aan de gemeente. In de praktijk sturen gemeenten na een maand de B-formulieren naar het CBS die ze van artsen en begrafenisondernemers hebben ontvangen. Een deel van de gemeenten wordt door het CBS gerappelleerd om de gegevens te verstrekken wanneer dit niet binnen een maand gebeurd is. De nieuwe Wlb zal naar verwachting daarom vooral tot lastendrukreductie leiden bij artsen, begrafenisondernemers en gemeenten en de verwerking van de gegevens door het CBS efficiënter maken. Om de potentie ten aanzien van versnelling van de doodsoorzakenstatistiek te realiseren zijn het benoemen van concrete aanlevertermijnen in de Wlb evenals verplicht digitaal aanleveren door artsen punten van belang.
Naast de digitalisering van de datalevering door artsen is het inzetten van modelschattingen verkend om op hoofdlijnen sneller trends in de ontwikkeling van doodsoorzaken te kunnen weergeven. Met deze modelschattingen kon sneller dan gebruikelijk inzicht worden gegeven in de geschatte sterfte aan COVID-19 en hoe dit relateerde aan de oversterfte. Extra onderzoek is echter nog nodig om te bepalen wat het minimale percentage B-formulieren is om nog betrouwbare schattingen te kunnen maken. Hierbij spelen zaken als selectiviteit een rol. Voor snelle trendanalyses lijken deze modelschattingen veelbelovend.
8.4 Verrijking doodsoorzakenstatistiek
Tot het moment dat de COVID-19-epidemie uitbrak was de doodsoorzakenstatistiek vooral gericht op het genereren van informatie over de ontwikkeling van de verschillende onderliggende doodsoorzaken in de tijd. Met deze informatie wordt duidelijk hoe de sterfte aan verschillende onderliggende doodsoorzaken zich trendmatig ontwikkelt, hoe de ontwikkelingen van doodsoorzaken zich onderling verhouden en hoe trends samenhangen met sociaal-demografische ontwikkelingen. Veranderingen in trends van de doodsoorzaken verlopen doorgaans langzaam. Hierdoor ontbrak lange tijd de noodzaak voor heel actuele cijfers.
Aanvullende informatiebehoeften
De uitbraak van de COVID-19-epidemie heeft hierin verandering gebracht. Het belang van actuele cijfers in crisistijd werd duidelijk en ook inhoudelijk ontstonden additionele behoeften. Hierbij ging het met name om:
- Het beter kwantitatief kunnen onderbouwen van de bijdrage van een specifieke doodsoorzaak aan oversterfte;
- Het geven van inzicht in de associaties tussen doodsoorzaken. Dit betekent naast informatie over de onderliggende doodsoorzaak, ook inzicht geven in andere doodsoorzaken die een rol speelden in de causale keten;
- Het geven van inzicht in secundaire doodsoorzaken, dit zijn doodsoorzaken die niet in de causale keten van de doodsoorzaakverklaring zijn opgenomen, maar wel zijn vermeld als bijdragende doodsoorzaak door de arts;
- Het geven van meer inzicht in de kwaliteit van de doodsoorzakencijfers.
In het onderzoek is zoveel mogelijk rekening gehouden met deze nieuwe informatiebehoeften. Deelonderzoeken zijn op basis van de opmerkingen van de begeleidende klankbordgroep aangepast en uitgebreid.
8.4.1 Kwantitatieve onderbouwing
In hoofdstuk 4 zijn de resultaten beschreven van een kwantitatieve analyse die als doel had een indicatie te geven van de bijdrage van de COVID-19-epidemie aan de oversterfte. Een viertal maten is geïntroduceerd (p-score, de gestandaardiseerde mortaliteitsratio (SMR), de z-score en de populatie attributieve fractie (PAF)). Door deze maten per week te berekenen vanaf het begin van de COVID-19-epidemie en vervolgens grafisch weer te geven is een beter kwantitatief inzicht verkregen in de totale impact van de epidemie in Nederland. Deze werkwijze kan ook in de toekomst, indien nodig, ingezet worden om een beter kwantitatief inzicht te verkrijgen in de bijdragen aan oversterfte.
8.4.2 Meervoudig coderen
In 2013 is het CBS overgestapt op het automatisch coderen van doodsoorzaken. Bij automatisch coderen worden alle doodsoorzaken op de doodsoorzaakverklaring gecodeerd volgens de geldende internationale (WHO) richtlijnen. De onderlinge samenhang van doodsoorzaken kan daardoor beter worden bestudeerd. De momenteel gangbare benadering om één van de gerapporteerde ziekten of aandoeningen voor de statistiek aan te wijzen als onderliggende doodsoorzaak, betekent een selectie waardoor de causale rol van andere ziekten bij het overlijden niet wordt weergegeven. Ook de omvang van de rol die de geselecteerde ziekte als doodsoorzaak in een populatie speelt is niet uit de statistiek af te lezen. Zo is er door de vergrijzing van de bevolking steeds vaker sprake van chronische ziekten en het samengaan van meerdere ziekten bij eenzelfde persoon. Bij ruim 70 procent van de overledenen wordt dan ook tegenwoordig meer dan één ziekte of aandoening als doodsoorzaak gerapporteerd. Door ook de secundaire doodsoorzaken te tonen en door associaties aan te geven kan nog beter worden gezien welke combinaties voor het overlijden belangrijk zijn, denk bijvoorbeeld aan dementie en andere chronische aandoeningen als COPD en diabetes. Onderzoek naar meervoudig gecodeerde gegevens is wereldwijd relatief nieuw en biedt in potentie complementaire informatie die de toegevoegde waarde van de doodsoorzakenstatistiek verhoogt bijvoorbeeld in relatie tot het ontwikkelen van interventiemogelijkheden bij patiënten met meervoudige aandoeningen.
8.4.3 Internationaal perspectief
Het CBS rapporteert over de doodsoorzakenstatistiek conform internationale afspraken. Publicaties bevatten informatie over de onderliggende doodsoorzaken. Deze werkwijze maakt het mogelijk om gegevens internationaal beter te kunnen vergelijken. Trends die in Nederland worden waargenomen, kunnen hierdoor in een breder kader geplaatst worden.
Internationale vergelijking van uitkomsten met betrekking tot het meervoudig coderen is momenteel al mogelijk via INED (INED, 2009). Hieraan draagt een aantal landen aan bij, waaronder Italië, Frankrijk, Verenigde Staten, Verenigd Koninkrijk en Israël. Meervoudig gecodeerde gegevens over doodsoorzaken worden op gestandaardiseerde wijze gepresenteerd. Enkele landen publiceren dergelijke gegevens ook al op website van het statistisch bureau ten behoeve van de gebruikers van de doodsoorzakenstatistiek.
8.5 Adviezen vergroten gebruiksmogelijkheden doodsoorzakenstatistiek
8.5.1 Versnelling doodsoorzakenstatistiek
Het CBS werkt continu aan het verbeteren van zijn processen. Dit geldt ook voor de verwerking van de doodsoorzakengegevens. Waar mogelijk worden werkzaamheden geautomatiseerd. De grootste sprong voorwaarts als het gaat om versnellen wordt bereikt als het aanleveringsproces van data volledig gedigitaliseerd verloopt. De aangepaste Wlb geeft hiertoe een goede aanzet. Aanvullende aanscherpingen zijn echter nodig om de actualiteit van de doodsoorzakenstatistiek verder te kunnen verbeteren. In dit verband worden twee adviezen gegeven:
- Onderzoek in overleg met stakeholders in de keten en het ministerie van VWS of er concrete termijnen in de Wlb kunnen worden opgenomen waarbinnen data moet worden aangeleverd. Hierbij gaat het om de tijd waarbinnen een arts het B-formulier aan een begrafenisondernemer, gemeente of het CBS (in het geval er digitaal wordt aangegeven) verstrekt, de tijd waarbinnen een begrafenisondernemer het B-formulier bij de gemeente aanlevert en de tijd waarbinnen de gemeenten gegevens aan het CBS leveren. Het opnemen van concrete termijnen waarbinnen gegevens moeten worden (door)geleverd heeft naar verwachting een positief effect op de actualiteit van de statistiek. Gegevens worden eerder ontvangen en rappelacties bij gemeenten zullen minder vaak nodig zijn. Deze maatregel draagt eraan bij dat in de periode waarin er zowel digitaal als via papier gegevens worden aangeleverd er enige versnelling kan worden gerealiseerd (een tot twee weken) zonder dat digitaal aanleveren verplicht is. Ook wanneer de gegevens overwegend digitaal worden aangeleverd draagt het specificeren van levertermijnen bij aan de actualiteit van de statistiek.
- Onderzoek in overleg met artsen in hoeverre het overstappen op volledige digitale aanlevering van doodsoorzakengegevens in de praktijk haalbaar is en welke aanvullende technische oplossingen hiervoor eventueel nog nodig zouden zijn. Lang niet alle personen die zijn overleden worden geschouwd door de behandelend arts. Regelmatig wordt de schouw uitgevoerd door waarnemend artsen en is het gebruik van een papieren B-formulier nu nog praktisch. De komende periode maken veel artsen naar verwachting de stap naar het digitaal aanleveren van gegevens. Geadviseerd wordt om onder de groep artsen die hier niet gebruik van maken te onderzoeken welke factoren hieraan ten grondslag liggen en of er mogelijk aanvullende technische oplossingen gewenst of noodzakelijk zijn om de overstap te faciliteren. Voor artsen in dienstsetting in het bijzonder geldt hier dat verkend dient te worden hoe zij met digitale middelen de doodsoorzaakverklaring kunnen invullen en toegang kunnen krijgen tot het medische dossier van de overledene.
Wanneer deze aspecten goed in kaart zijn gebracht kan een afweging worden gemaakt ten aanzien van de haalbaarheid en wenselijkheid van het verplichten van digitale aanlevering. In het proces van de wetswijziging van de Wlb is steeds benadrukt dat bij het mogelijk maken van digitale aanlevering de verlichting van de administratieve lastendruk voor artsen een cruciale rol speelt en dat aangesloten dient te worden bij de huidige werkprocessen van de artsen. Op deze manier kan de drempel om over te stappen van papier naar digitaal zo laag mogelijk gemaakt worden.
Naast deze adviezen over digitalisering van de datalevering levert de inzet van modelschattingen om tot versnelling te komen van de doodsoorzakenstatistiek de volgende suggestie op:
- Verken of er een ondergrens is van de beschikbare hoeveelheid gegevens op basis waarvan binnen een vastgestelde marge modelschattingen voor de doodsoorzakenstatistiek kunnen worden gemaakt. In het geval van calamiteiten zoals de uitbraak van de COVID-19-epidemie kan met deze kennis naar verwachting eerder modelramingen worden gemaakt bijvoorbeeld ten behoeve van trendanalyses. In perioden waarin er geen sprake is van calamiteiten zullen modelramingen overigens niet zo snel ingezet worden.
8.5.2 Adviezen verbetering informatievoorziening
Gedurende de COVID-19-epidemie is het belang om de doodsoorzakenstatistiek te kunnen verrijken met aanvullende informatie ter ondersteuning van beleid en wetenschap duidelijk naar voren gekomen. Op basis van de ervaringen van de afgelopen periode worden de volgende adviezen gegeven om de bruikbaarheid van de doodsoorzakenstatistiek verder te vergroten:
- Zorg ervoor dat de toegepaste werkwijze om de impact van een epidemie op de oversterfte te bepalen een standaardmethode wordt, zodat hierover gedurende de epidemie op elk gewenst moment gepubliceerd kan worden. Een van de deelonderzoeken uit dit rapport was gericht op het berekenen van een viertal maten om daarmee beter de bijdrage van de COVID-19-epidemie aan de oversterfte te kunnen kwantificeren. Geadviseerd wordt om deze methode toe te voegen aan de bestaande methodebeschrijving van de doodsoorzakenstatistiek, zodat in voorkomende gevallen, waarin inzicht in de bijdrage van een epidemie aan oversterfte van belang is, hier direct op kan worden teruggevallen.
- Besteed in CBS-publicaties meer aandacht aan associaties tussen doodsoorzaken en geef ook meer informatie over niet-onderliggende doodsoorzaken. Door niet alleen de onderliggende doodsoorzaken te publiceren, maar meer inzicht te geven in eventuele andere doodsoorzaken die speelden bij een overlijden en de associaties daartussen ontstaat een completer beeld van de doodsoorzakenstatistiek. De bruikbaarheid van de doodsoorzakencijfers voor beleid, wetenschap en het zorgveld neemt hierdoor toe, doordat bijvoorbeeld nieuwe vragen beantwoord kunnen worden of zorginterventies kunnen worden aangescherpt.
- Onderzoek of door koppeling van doodsoorzakengegevens met andere databronnen meer inzicht kan worden verkregen in de kwaliteit van de doodsoorzakengegevens. Het CBS hanteert voor de verwerking van de gegevens strakke protocollen, kwaliteits- en validatieprocedures, waardoor de kans op fouten in het verwerkingsproces minimaal is. Kwantitatief inzicht in de kwaliteit van de aangeleverde doodsoorzaakverklaringen is er op dit moment niet. Door koppeling met andere databronnen kan meer inzicht worden verkregen, mits de databronnen beschikbaar zijn. Het gaat hierbij onder andere om testgegevens.
- Verken mogelijkheden om zorgdata beter toegankelijk te maken om daarmee wetenschappelijk en statistisch onderzoek te faciliteren. De doodsoorzakenstatistiek levert waardevolle informatie over de prevalentie van doodsoorzaken en trends. Door doodsoorzakengegevens te koppelen met andere databronnen zoals vaccinatie- en testdata kan ook nieuwe informatie worden ontsloten, die van belang is voor de bestrijding van de COVID-19-epidemie. Het verkrijgen van toegang tot belangrijke databronnen voor onderzoek bleek in de praktijk een belangrijk knelpunt. Diverse onderzoeks- en beleidsvragen konden door het ontbreken van data niet beantwoord worden. Geadviseerd wordt daarom mogelijkheden te onderzoeken om de toegang tot databronnen op het gebied van de zorg wettelijk te verankeren met als doel tijdig een adequate data-infrastructuur te creëren en databeschikbaarheid te verbeteren om daarmee statistisch en wetenschappelijk onderzoek te faciliteren. Relevante databronnen zijn: testdata, vaccinatieregistraties en gegevens uit de NICE-registratie (Nationale Intensive Care Evaluatie).
Het kunnen opvolgen van bovenstaande adviezen vraagt om een investering. Voor adviezen die betrekking hebben op interne CBS-werkzaamheden (met betrekking tot de modelschatting, procedure impact bepaling epidemie op oversterfte, publicatie van associaties tussen doodsoorzaken en kwaliteit) is het CBS grotendeels afhankelijk van financiering. Voor de adviezen die betrekking hebben op de Wlb en het verbeteren van de toegankelijkheid van zorgdata voor statistisch en wetenschappelijk onderzoek lijkt een belangrijke rol voor het ministerie van VWS weggelegd.