4. Discussie en conclusie

De analyse van de doodsoorzaak is gebaseerd op WHO-richtlijnen die kort na de Tweede Wereldoorlog zijn opgesteld (WHO, 1949). Daarbij wordt uitgegaan van een opeenvolging van gebeurtenissen in de tijd met een duidelijk begin- en eindpunt. Deze vooronderstelling gaat op voor een relatief kort ziekteproces dat met een ongestoord, verwacht beloop tot de dood leidt (acute infecties, hartinfarct of een beroerte). Met de hedendaagse sterke toename van chronische ziekten en multimorbiditeit is deze aanname echter steeds minder vaak van toepassing. Door verbetering van de medische zorg overleven mensen kanker, het hartinfarct of de beroerte en ontwikkelen vervolgens chronische aandoeningen die al of niet met de oorspronkelijke pathologie samenhangen. Er is dan sprake van co- of multimorbiditeit waarbij de causale keten die aan het overlijden voorafging niet meer zo gemakkelijk te reconstrueren is. Voor elk van de bij overlijden aanwezige ziekten moet dan beoordeeld worden of deze een causale rol heeft gespeeld (zou betrokkene ook op dat moment zijn overleden zonder de desbetreffende ziekte of aandoening?) en als dat inderdaad het geval is welke causale rol de desbetreffende ziekte heeft gespeeld (was de ziekte een noodzakelijke en/of voldoende voorwaarde voor overlijden?). Dit komt neer op de beschrijving van een causaal netwerk (Pearl en Mackenzie, 2018) dat aan het overlijden ten grondslag ligt. Het meervoudig coderen geeft daar invulling aan. Het informeert in de eerste plaats over het aantal doodsoorzaken bij overlijden en in de tweede plaats over een inhoudelijk clustering van doodsoorzaken. Het aantal doodsoorzaken is een eigenschap van het causaal netwerk en verwijst naar  de complexiteit van de doodsoorzaak. De CDAI en doodsoorzakenclusters geven een beeld van de inhoud van het causaal netwerk. Het meervoudig coderen van de doodsoorzaak toont op deze manier het samenspel van pathologische verschijnselen aan het einde van het leven, zoals een gemetastaseerde (lees: gecompliceerde) maligniteit, een dementie met een infectieziekte (longontsteking, urineweginfectie) en/of cachexie/dehydratie, een hartfalen met COPD en/of een longontsteking. Het sluit daardoor aan bij de klinische praktijk waarin meer en meer sprake is van multi- en comorbiditeit en het rapporteren van slechts één enkele doodsoorzaak een kunstmatige vereenvoudiging is. Het meervoudig coderen dient daarenboven pathofysiologische hypothesevorming over de samenhang van doodsoorzaken en kan de classificatie van doodsoorzaken aanvullen met een (nieuwe) naamgeving van veel voorkomende clusters. Het is ook dienstbaar aan gezondheidszorgbeleid door een meer volledige informatie over de rol van een ziekte als doodsoorzaak. Met name de infectie- en chronische ziekten komen bij meervoudig coderen beter tot hun recht (Bishop et al., 2022) en kunnen daardoor naast de beschreven clusters ook voorwerp van planning of evaluatie zijn. 

Het meervoudig coderen van de doodsoorzaak kent een aantal beperkingen. 1. Het is in de eerste plaats (sterk) afhankelijk van een correct oftewel juist en volledig ingevuld B-formulier. Uit internationaal onderzoek blijkt dit mede naar gelang de aard van de doodsoorzaak maar in 60-70 procent van de B-formulieren het geval (Brooks en Reed, 2015). Ernstige fouten als het niet noteren van de onderliggende doodsoorzaak worden wel aangetroffen op een kwart van de B-formulieren. Een B-formulier bij overlijden aan kanker vertoont daarbij doorgaans minder fouten dan een B-formulier bij overlijden aan hart- en vaatziekten (Chung et al., 2022). Om te weten of een B-formulier correct is ingevuld, is vergelijking met het medisch dossier nodig (McGivern et al., 2017). Een slecht ingevuld B-formulier kan daarom niet op basis van het Doodsoorzakenbestand enkel en alleen worden herkend en (desgewenst) uitgesloten, waardoor deze onvermijdelijk de meervoudige codering en analyse van het sterfgeval verstoren. 2. De variabiliteit van het materiaal is dermate groot dat een statistiek van doodsoorzakenclusters al snel leidt tot een groot aantal combinaties in lage frequenties.  Dit bemoeilijkt rangordening en prioriteitstelling. Ook kunnen zeer lage frequenties een probleem vormen als het gaat om onthulling of privacybescherming. 3. Het meervoudig coderen levert ook niet altijd “nieuwe” kennis op. De aangetroffen samenhang bij overlijden tussen bijvoorbeeld een maligniteit en metastasen, diabetes en een hart- of vaatziekte of dementie en cachexie/dehydratie mag bekend worden verondersteld. Het is echter een klinische realiteit die nu bij de statistische verwerking van het B-formulier beter tot uitdrukking wordt gebracht dan bij de rapportage van slechts één enkele onderliggende doodsoorzaak per overledene. Ook biedt een kwantificering van doodsoorzakenclusters inzicht in de belasting van de zorg en zorgverleners bij het levenseinde van patiënten en levert het gegevens op voor de prioriteitstelling bij gezondheidszorgbeleid. Het meervoudig coderen biedt dan ook een nieuw en complementair perspectief op de doodsoorzaak dat aansluit bij het meer en meer voorkomen van multi- en comorbiditeit (Verhoef et al., 2022) en hedendaagse inzichten in (netwerk) causaliteit (Vineis, 2003; Schaffer, 2016). 

Tot slot

Het meervoudig coderen is een betrekkelijk nieuwe benadering van de Doodsoorzakenstatistiek. Toepassing ervan op Nederlandse gegevens voor 2014-2017 toont een aantal relatief veelvoorkomende clusters van doodsoorzaken, namelijk: 1) dementie in combinatie met dehydratie, cachexie en/of een infectie, 2) hartfalen in combinatie met COPD of met een pneumonie, en 3) een gemetastaseerde kanker met complicaties. Dit geeft een ander beeld van de oorzaak van het overlijden dan de selectie van slechts één enkele onderliggende doodsoorzaak. Het meervoudig coderen van de doodsoorzaak kan dan ook de Doodsoorzakenstatistiek verrijken en worden gebruikt om kennis en inzicht in de rol die een ziekte of aandoening bij overlijden speelt te vergroten.