Meervoudige codering van de doodsoorzaak

De vergrijzing van de bevolking brengt in toenemende mate chronische aandoeningen en het samengaan van verschillende ziekten bij dezelfde persoon (co- of multimorbiditeit) met zich mee (Van Oostrom et al., 2011; Divo, Martinez en Mannino, 2014; Verhoef et al., 2022). Zo overlijdt het merendeel (75 procent) van de Nederlandse bevolking pas na het 70ste levensjaar en heeft ongeveer 70 procent van deze personen meer dan drie ziekten of aandoeningen onder de leden (RIVM, 2021). Het CBS hanteert de internationaal afgesproken werkwijze om van alle op een B-formulier genoteerde ziekten of aandoeningen één onderliggende doodsoorzaak te selecteren (WHO, 2016). De causale rol die niet geselecteerde ziekten bij het overlijden spelen, komt door deze werkwijze in publicaties over doodsoorzaken niet naar voren. Een statistische beschrijving van de op een B-formulier genoteerde ziekten of aandoeningen kan echter bijdragen aan een vollediger en beter begrip van de oorzaak van het overlijden. Hiervoor is in internationaal verband een methode ontwikkeld, namelijk het meervoudig coderen (multiple cause coding) van de doodsoorzaak (Désesquelles et al., 2016; Grippo et al., 2020; Bishop et al., 2022). Deze methode kan in principe ook door het CBS worden toegepast. In 2013 is het CBS overgestapt op het automatisch coderen van doodsoorzaken (Harteloh, Van Hilten en Kardaun, 2014; Harteloh, 2017). Bij automatisch coderen worden alle doodsoorzaken vermeld op een B-formulier gecodeerd volgens de geldende internationale (WHO) richtlijnen. De onderlinge samenhang van de genoteerde doodsoorzaken kan daardoor worden bestudeerd. Dit artikel beschrijft de methodiek die daartoe is ontwikkeld - het meervoudig coderen van de doodsoorzaak – past deze toe op Nederlandse gegevens en gaat in op de mogelijkheden en beperkingen van deze relatief nieuwe invalshoek op de Doodsoorzakenstatistiek. 

Voorbeeld: het overlijden van mevrouw B. 

Het verschil tussen het coderen van één enkele onderliggende doodsoorzaak en het meervoudig coderen van de doodsoorzaak kan het beste worden geïllustreerd aan de hand van een (gefingeerd) praktijkvoorbeeld.

Mevrouw B. is 84 jaar oud. Zij heeft al enige jaren dementie. De zelfzorg (w.o. wassen, aan- of uitkleden, eten of drinken) is beperkt, het geheugen is sterk verminderd en familieleden worden niet meer herkend. Op een dag verslikt zij zich in een stukje vlees. Zij ontwikkelt een longontsteking (pneumonie) en het zuurstofgehalte in het bloed daalt. Met mevrouw B. is vooraf overeengekomen haar niet meer te behandelen, maar haar eventueel lijden te verlichten. Zij krijgt pijnstilling en een slaapmiddel toegediend, en slaapt na enige dagen ’s-nachts rustig in. Zij leed al enige jaren aan een ernstige vorm van COPD (Gold IV) en gewrichtsslijtage (artrose). Ruim 5 jaar geleden werd de galblaas operatief verwijderd. 

De schouwend arts (eigen dokter of waarnemer) komt zo spoedig mogelijk na het overlijden ter plaatse, stelt de dood vast en vult op basis van diens waarnemingen en gegevens uit het medisch dossier van de overledene de doodsoorzakenverklaring, ook wel het B-formulier genaamd, in ten behoeve van de statistiek.¹⁾ In dit geval wordt op dit formulier genoteerd:

1.1 Voorbeeld van ingevuld B-formulier

De ademhalingsinsufficiëntie wordt als directe doodsoorzaak vermeld. Er werd een sterke vermindering van het zuurstofgehalte van het bloed gemeten die tot de dood heeft geleid. 

De aspiratie(verslik)pneumonie lag ten grondslag aan de verminderde zuurstofuitwisseling met het bloed. Een verstoorde slikfunctie in het kader van de dementie (degeneratie hersenstamreflexen) lag ten grondslag aan het verslikken waardoor voedsel in de longen terecht kwam en er een ontstekingshaard ontstond. 

De gebeurtenissen vormen een keten van opeenvolgende gebeurtenissen in de tijd en worden op deel 1 van het B-formulier vermeld (CBS, 2021). Naar het klinisch oordeel van de schouwend arts droeg de COPD door een verminderde longfunctie bij aan ernst van de longontsteking en daardoor aan het verloop van de causale keten vermeld op deel 1 van het B-formulier. Zonder de COPD zou de patiënt naar alle waarschijnlijkheid niet op dat moment zijn overleden, maar had zij van de longontsteking kunnen herstellen (Counterfactual; Araújo de, Dalgalarrondo en Banzato, 2014). Daarom wordt COPD op deel 2 van het B-formulier – de plaats voor bijdragende doodsoorzaken – vermeld (CBS, 2021). De voorgeschiedenis (galblaasoperatie) speelt hier geen rol bij het overlijden en wordt niet op het B-formulier vermeld. De bij overlijden aanwezige gewrichtsslijtage (artrose) speelt eveneens geen causale rol bij overlijden. De patiënt zou naar alle waarschijnlijkheid ook aan de gevolgen van de dementie zijn overleden als de artrose niet aanwezig zou zijn geweest (Counterfactual; Araújo de, Dalgalarrondo en Banzato, 2014). Deze wordt daarom niet op het B-formulier vermeld.²⁾

Bij verwerking door het CBS worden de vermelde doodsoorzaken automatisch van een ICD-10 code voorzien.³⁾ De tijdsduren worden daarbij gebruikt om de doodsoorzaak nader te specificeren (bijv. acuut of chronisch) en de (juiste) volgorde van de gebeurtenissen te reconstrueren. Volgens WHO-richtlijnen wordt het begin van de causale keten die tot het overlijden aanleiding geeft  - in deze casus dementie (ICD-10: F03) - geselecteerd als onderliggende doodsoorzaak en gepubliceerd in de Doodsoorzakenstatistiek (WHO, 2016). 

Bij een meervoudige codering van de doodsoorzaak wordt vermeld dat deze patiënt is overleden met vier doodsoorzaken, namelijk dementie, aspiratiepneumonie, ademhalingsinsufficiëntie en COPD. Het aantal doodsoorzaken is een indicatie voor de complexiteit van het overlijden (Bishop et al., 2022). Dit aantal neemt toe met de leeftijd en is de afgelopen jaren door de vergrijzing toegenomen (Divo et al., 2014). In termen van de netwerk benadering van causaliteit (Schaffer, 2016) is iedere afzonderlijke doodsoorzaak een voldoende maar niet noodzakelijke voorwaarde voor overlijden. Het overlijden wordt feitelijk  veroorzaakt door meerdere ziektebeelden bij eenzelfde persoon en in een populatie van overledenen zijn dan ook verschillende combinaties van doodsoorzaken mogelijk die een statistische beschrijving vergen. 

Het doel van meervoudig coderen is het in kaart brengen van de ziekten en aandoeningen die bij het overlijden een rol hebben gespeeld (Redelings, Wise en Sorvillo , 2007; Bishop et al., 2022). Daartoe worden alle ziekten of aandoeningen die genoteerd zijn op een B-formulier gecodeerd (Désesquelles et al., 2016). Vervolgens kan de oorzaak van het overlijden worden beschreven aan de hand van combinaties of clusters van doodsoorzaken (Bishop et al., 2022), of de doodsoorzaak langs verschillende assen of dimensies worden weergegeven (Chamblee en Evans, 1986). 

In internationaal verband is een methodiek voor het meervoudig coderen ontwikkeld (INED, 2009). De “Cause-of-Death Association Index” (CDAI) is een gestandaardiseerde maat voor de samenhang tussen doodsoorzaken bij overlijden (Bishop et al., 2022). Het is een ratio bestaande uit de frequentie van het samengaan van een onderliggende doodsoorzaak met een andere doodsoorzaak (teller) enerzijds en de prevalentie van deze andere doodsoorzaak in het bestand (noemer) anderzijds. Er is voor gekozen om de verhouding tussen teller en noemer met 100 te vermenigvuldigen, zodat een CDAI van 100 wijst op een even grote teller als noemer. Daarbij is het mogelijk een 95-procent betrouwbaarheidsinterval te berekenen om de waarschijnlijkheid van de samenhang tot uitdrukking te brengen. Een CDAI waarvan de ondergrens van het 95-procent betrouwbaarheidsinterval groter is dan 100, wordt als statistisch significant aangemerkt. De CDAI wordt berekend voor combinaties van twee doodsoorzaken; in formule (INED, 2009): 

`CDAIu,c=(sum_x (d_(uc,x))/(d_(u,x))*d_(s,x))/(sum_x(d_(c,x))/d_x*d_(s,x))*100`

Legenda: 
d_uc,x = aantal sterfgevallen op leeftijd x met onderliggende doodsoorzaak u en bijdragende doodsoorzaak c
d_u,x = aantal sterfgevallen op leeftijd x met onderliggende doodsoorzaak u 
d_c,x = aantal sterfgevallen op leeftijd x met een vermelding van doodsoorzaak c (onderliggend of bijdragend)
d_x = totaal aantal sterfgevallen op leeftijd x (ongeacht onderliggende doodsoorzaak)
d_s,x = standaard aantal sterfgevallen op leeftijd x (ongeacht onderliggende doodsoorzaak)

De CDAI wijst op een mogelijke samenhang tussen doodsoorzaken. Het is een indicator. Aan de hand van een inhoudelijke beoordeling (medische literatuur) en/of vergelijking met andere gegevensbronnen kan vervolgens een conclusie over de aanwezigheid van een causaal verband worden getrokken. 

De CDAI wordt in dit onderzoek berekend voor de ICD-10 hoofdgroepen (zie de Begrippenlijst achteraan dit artikel). Een aantal groepen is daarbij samengenomen, omdat deze relatief weinig voorkomen in de Doodsoorzakenstatistiek (INED, 2009). Voor berekening van de CDAI worden doublures (tweemaal precies dezelfde ICD-10 code), Z codes (medische verrichtingen) en een tweede andere ICD-10 code (asterisk) voor eenzelfde ziekte van het B-formulier verwijderd. Er vindt standaardisatie van de CDAI plaats wat een zinvolle vergelijking tussen landen mogelijk maakt (INED, 2009). 

De standaard is een verdeling van 100 000 sterfgevallen over 5-jaarsleeftijdsklassen die de WHO jaarlijks voor verschillende soort landen (“high, middle or low income countries”) opstelt.⁴⁾ De waargenomen frequentie van een specifieke doodsoorzaak wordt omgerekend naar de frequentie in de standaardpopulatie (directe standaardisatie). INED heeft de verdeling van sterfgevallen in het jaar 2009 gebruikt voor de berekening van CDAI-s in verschillende landen. Hoewel de daadwerkelijke CDAI enigszins zal verschillen van de hier berekende, is in deze studie de door INED gebruikte standaardpopulatie (2009) toegepast op de Nederlandse gegevens zodat de uitkomsten te vergelijken zijn met die van landen die  al eerder een CDAI presenteerden , zoals de Verenigde Staten, Frankrijk, Italië, Tsjechië, en Israël.   

Naast de CDAI speelt de Selectieratio (SR) een rol bij interpretatie van de Doodsoorzakenstatistiek (INED, 2009). De SR is een percentage, gedefinieerd als het aantal sterfgevallen met een bepaalde ziekte of aandoening als onderliggende doodsoorzaak gedeeld door het totaal aantal sterfgevallen met een vermelding van de desbetreffende ziekte of aandoening op een B-formulier (Harteloh, 2015: p12-17). Hoe lager de SR hoe minder een doodsoorzaak in de Doodsoorzakenstatistiek tot uitdrukking zal komen.  

Voor dit onderzoek naar het meervoudig coderen van Nederlandse B-formulieren zijn de doodsoorzakenbestanden van de periode 2014-2017 samengevoegd. De doodsoorzaken werden in deze jaren automatisch gecodeerd met behulp van Iris - software voor het automatisch coderen van doodsoorzaken en het automatisch selecteren van een onderliggende doodsoorzaak - versie 4.4.1 volgens de geldende ICD-10 conventies en richtlijnen (Iris Institute, 2021). Daarbij werden de WHO-updates voor het desbetreffende jaar toegepast (WHO, 2021). De software slaagde erin ongeveer 68 procent van de B-formulieren die betrekking hebben op een natuurlijke doodsoorzaak zonder menselijke tussenkomst te verwerken.⁵⁾ Het resterende gedeelte van de B-formulieren werd handmatig verwerkt om vervolgens Iris alsnog de onderliggende doodsoorzaak te laten selecteren. In ongeveer 7 procent van de B-formulieren kwam Iris uiteindelijk niet tot een onderliggende doodsoorzaak en werd deze handmatig ingevoerd. Voor de periode 2014-2017 is gekozen, omdat in deze jaren steeds (precies) dezelfde softwareversie werd gebruikt en het aantal sterfgevallen in deze periode voldoende omvang heeft voor statistische bewerking. 

Bij onderzoek naar meervoudig coderen wordt doorgaans eerst het aantal doodsoorzaken per B-formulier bekeken om vervolgens de inhoudelijke samenhang tussen doodsoorzaken te bestuderen. Het aantal doodsoorzaken informeert over de complexiteit van het overlijden (Bishop et al., 2022). Het is een eigenschap van het causaal netwerk dat aan het overlijden ten grondslag ligt. De inhoudelijke samenhang komt tot uitdrukking in de verschillende clusters van doodsoorzaken. 

Een B-formulier bevat in de jaren 2014-2017 gemiddeld 3,0 doodsoorzaken. Wanneer de symptomen van het overlijden (hart- of ademstilstand) niet worden meegenomen, blijven er gemiddeld 2,9 doodsoorzaken per B-formulier over. Ruim 80 procent van de B-formulieren bevat meer dan één doodsoorzaak. Bij het merendeel van de B-formulieren (84 procent) gaat het om 1-4 doodsoorzaken.

Het aantal doodsoorzaken op een B-formulier neemt toe met de leeftijd van de overledene tot het aantal doodsoorzaken vanaf het 95ste levensjaar weer wat afneemt. Er wordt dan relatief vaker volstaan met de doodsoorzaak “ouderdom” (Harteloh en de Bruin, 2011). In elke leeftijdsklasse komen B-formulieren met 2 of 3 doodsoorzaken het meest voor. Het hoge percentage formulieren met 2 codes bij overledenen tot 65 jaar is te verklaren door het relatief veelvuldig voorkomen van niet-natuurlijke doodsoorzaken (ongevallen, suïcide en moord/doodslag) in deze groep die volgens ICD-10 richtlijnen altijd met behulp van twee codes gecodeerd worden: één voor het soort ongeval en één voor het letsel. Het (patroon van het) aantal doodsoorzaken verschilt niet significant voor mannen en vrouwen (hier niet getoond). 

B-formulieren met slechts één doodsoorzaak komen naar verhouding veel voor bij sterfgevallen met kanker of hart- en vaatziekten. Bij B-formulieren met zes of meer doodsoorzaken is er relatief vaak sprake van een nieraandoening, huidziekte of van een aandoening van bot of spierweefsel. Bij een vermelding van kanker op het B-formulier komen twee doodsoorzaken het meest voor (kanker met uitzaaiing, doorgroei of inklemming). Wanneer een endocriene aandoening (bijvoorbeeld diabetes) genoemd wordt, gaat het betrekkelijk vaak om vier doodsoorzaken. Bij andere ICD-10 hoofdgroepen komen doorgaans B-formulieren met drie doodsoorzaken het meest voor.

Tabel 3.4 geeft de selectieratio (SR) weer van ICD-10 hoofdgroepen, dit is de gemiddelde SR van doodsoorzaken in de desbetreffende ICD-10 hoofdgroep. De SR verschilt aanzienlijk naar ICD-10 hoofdgroep. Een kanker wordt bij vermelding op een B-formulier bij ruim 9 op de 10 gevallen als onderliggende doodsoorzaak voor de statistiek geselecteerd, een hart- of vaatziekte bij 6 op de 10 gevallen en een psychische ziekte of ziekte van het centraal zenuwstelsel (lees dementie of de ziekte van Alzheimer) bij ongeveer de helft. Infectieziekten worden daarentegen bij voorkomen op een B-formulier slechts bij 24 procent en bloed- of huidziekten bij 16 procent van de gevallen als onderliggende doodsoorzaak voor de statistiek geselecteerd. Symptomen (waaronder ouderdom) en elders niet te classificeren ziekten worden bij voorkomen op een B-formulier het minst vaak als onderliggende doodsoorzaak voor de statistiek geselecteerd (11 procent).  

Tabel 3.5 toont de CDAI op het niveau van de ICD-10 hoofdgroepen van Nederlandse overledenen in de jaren 2014-2017. Horizontaal laat de tabel de mate zien waarin een groep van onderliggende doodsoorzaken samengaat met andere ziekten of aandoeningen. Hoe groter de CDAI hoe sterker het verband tussen twee hoofdgroepen van doodsoorzaken.  Zo gaat een overlijden aan kanker vaak samen met een bloedziekte (w.o. bloedarmoede), een endocriene ziekte (w.o. suikerziekte) met een hart- of vaatziekte, en een psychische ziekte (w.o. dementie) met een probleem van het eten of drinken (cachexie, dehydratie) dat wordt ingedeeld in het ICD-10 hoofdgroep IV van de endocriene ziekten en stofwisselingsstoornissen. Een niet-natuurlijke dood (lees: ongeval) vertoont een mogelijk verband met dementie (ICD-10 hoofdgroepen psychische ziekten en ziekten van het zenuwstelsel) en ziekten van spieren, bot en bindweefsel (lees: aandoeningen van het bewegingsapparaat). Verder valt het op dat veel ICD-10 hoofdgroepen een statistisch significant verband hebben met de ICD-10 hoofdgroep XVIII voor symptomen (waaronder de directe doodsoorzaken) en niet elders te classificeren ziektebeelden. 

Verticaal toont tabel 3.5 het samengaan van de vermelding van een ziekte uit een ICD-10 hoofdstuk als doodsoorzaak op een B-formulier met de selectie van een ziekte als onderliggende doodsoorzaak uit een ander ICD-10 hoofdstuk. Infectieziekten treden vooral op bij onderliggende doodsoorzaken op het gebied van de huid, longen en luchtwegen, spijsverteringsstelsel, of ziekten van nier en urinewegen. De nieuwvormingen (kanker) is een groep met weinig statistisch significante verbanden met andere ICD-10 hoofdgroepen. Ook springt de associatie tussen hart- of vaatziekten en endocriene aandoeningen (lees: diabetes) eruit. 

Op de diagonaal heeft de CDAI voor ICD-10 hoofdgroepen geen duidelijke betekenis aangezien het aantal vermeldingen nu per definitie gelijk is aan het aantal onderliggende doodsoorzaken met een vermelding uit hetzelfde hoofdstuk (noemer in CDAI-formule = 1). 

Onderstaand kader toont de meest voorkomende clusters van doodsoorzaken die aan het overlijden ten grondslag kunnen liggen. De clusters worden weergegeven naar het aantal doodsoorzaken op een B-formulier (2, 3, 4 of meer). Alleen B-formulieren met meer dan één doodsoorzaak bevatten clusters. Voor ieder aantal (lees: causaal netwerk) worden de meest voorkomende clusters van doodsoorzaken weergegeven met hun bijbehorende frequentie van voorkomen. 

De analyse van de doodsoorzaak is gebaseerd op WHO-richtlijnen die kort na de Tweede Wereldoorlog zijn opgesteld (WHO, 1949). Daarbij wordt uitgegaan van een opeenvolging van gebeurtenissen in de tijd met een duidelijk begin- en eindpunt. Deze vooronderstelling gaat op voor een relatief kort ziekteproces dat met een ongestoord, verwacht beloop tot de dood leidt (acute infecties, hartinfarct of een beroerte). Met de hedendaagse sterke toename van chronische ziekten en multimorbiditeit is deze aanname echter steeds minder vaak van toepassing. Door verbetering van de medische zorg overleven mensen kanker, het hartinfarct of de beroerte en ontwikkelen vervolgens chronische aandoeningen die al of niet met de oorspronkelijke pathologie samenhangen. Er is dan sprake van co- of multimorbiditeit waarbij de causale keten die aan het overlijden voorafging niet meer zo gemakkelijk te reconstrueren is. Voor elk van de bij overlijden aanwezige ziekten moet dan beoordeeld worden of deze een causale rol heeft gespeeld (zou betrokkene ook op dat moment zijn overleden zonder de desbetreffende ziekte of aandoening?) en als dat inderdaad het geval is welke causale rol de desbetreffende ziekte heeft gespeeld (was de ziekte een noodzakelijke en/of voldoende voorwaarde voor overlijden?). Dit komt neer op de beschrijving van een causaal netwerk (Pearl en Mackenzie, 2018) dat aan het overlijden ten grondslag ligt. Het meervoudig coderen geeft daar invulling aan. Het informeert in de eerste plaats over het aantal doodsoorzaken bij overlijden en in de tweede plaats over een inhoudelijk clustering van doodsoorzaken. Het aantal doodsoorzaken is een eigenschap van het causaal netwerk en verwijst naar  de complexiteit van de doodsoorzaak. De CDAI en doodsoorzakenclusters geven een beeld van de inhoud van het causaal netwerk. Het meervoudig coderen van de doodsoorzaak toont op deze manier het samenspel van pathologische verschijnselen aan het einde van het leven, zoals een gemetastaseerde (lees: gecompliceerde) maligniteit, een dementie met een infectieziekte (longontsteking, urineweginfectie) en/of cachexie/dehydratie, een hartfalen met COPD en/of een longontsteking. Het sluit daardoor aan bij de klinische praktijk waarin meer en meer sprake is van multi- en comorbiditeit en het rapporteren van slechts één enkele doodsoorzaak een kunstmatige vereenvoudiging is. Het meervoudig coderen dient daarenboven pathofysiologische hypothesevorming over de samenhang van doodsoorzaken en kan de classificatie van doodsoorzaken aanvullen met een (nieuwe) naamgeving van veel voorkomende clusters. Het is ook dienstbaar aan gezondheidszorgbeleid door een meer volledige informatie over de rol van een ziekte als doodsoorzaak. Met name de infectie- en chronische ziekten komen bij meervoudig coderen beter tot hun recht (Bishop et al., 2022) en kunnen daardoor naast de beschreven clusters ook voorwerp van planning of evaluatie zijn. 

Het meervoudig coderen van de doodsoorzaak kent een aantal beperkingen. 1. Het is in de eerste plaats (sterk) afhankelijk van een correct oftewel juist en volledig ingevuld B-formulier. Uit internationaal onderzoek blijkt dit mede naar gelang de aard van de doodsoorzaak maar in 60-70 procent van de B-formulieren het geval (Brooks en Reed, 2015). Ernstige fouten als het niet noteren van de onderliggende doodsoorzaak worden wel aangetroffen op een kwart van de B-formulieren. Een B-formulier bij overlijden aan kanker vertoont daarbij doorgaans minder fouten dan een B-formulier bij overlijden aan hart- en vaatziekten (Chung et al., 2022). Om te weten of een B-formulier correct is ingevuld, is vergelijking met het medisch dossier nodig (McGivern et al., 2017). Een slecht ingevuld B-formulier kan daarom niet op basis van het Doodsoorzakenbestand enkel en alleen worden herkend en (desgewenst) uitgesloten, waardoor deze onvermijdelijk de meervoudige codering en analyse van het sterfgeval verstoren. 2. De variabiliteit van het materiaal is dermate groot dat een statistiek van doodsoorzakenclusters al snel leidt tot een groot aantal combinaties in lage frequenties.  Dit bemoeilijkt rangordening en prioriteitstelling. Ook kunnen zeer lage frequenties een probleem vormen als het gaat om onthulling of privacybescherming. 3. Het meervoudig coderen levert ook niet altijd “nieuwe” kennis op. De aangetroffen samenhang bij overlijden tussen bijvoorbeeld een maligniteit en metastasen, diabetes en een hart- of vaatziekte of dementie en cachexie/dehydratie mag bekend worden verondersteld. Het is echter een klinische realiteit die nu bij de statistische verwerking van het B-formulier beter tot uitdrukking wordt gebracht dan bij de rapportage van slechts één enkele onderliggende doodsoorzaak per overledene. Ook biedt een kwantificering van doodsoorzakenclusters inzicht in de belasting van de zorg en zorgverleners bij het levenseinde van patiënten en levert het gegevens op voor de prioriteitstelling bij gezondheidszorgbeleid. Het meervoudig coderen biedt dan ook een nieuw en complementair perspectief op de doodsoorzaak dat aansluit bij het meer en meer voorkomen van multi- en comorbiditeit (Verhoef et al., 2022) en hedendaagse inzichten in (netwerk) causaliteit (Vineis, 2003; Schaffer, 2016). 

Tot slot

Het meervoudig coderen is een betrekkelijk nieuwe benadering van de Doodsoorzakenstatistiek. Toepassing ervan op Nederlandse gegevens voor 2014-2017 toont een aantal relatief veelvoorkomende clusters van doodsoorzaken, namelijk: 1) dementie in combinatie met dehydratie, cachexie en/of een infectie, 2) hartfalen in combinatie met COPD of met een pneumonie, en 3) een gemetastaseerde kanker met complicaties. Dit geeft een ander beeld van de oorzaak van het overlijden dan de selectie van slechts één enkele onderliggende doodsoorzaak. Het meervoudig coderen van de doodsoorzaak kan dan ook de Doodsoorzakenstatistiek verrijken en worden gebruikt om kennis en inzicht in de rol die een ziekte of aandoening bij overlijden speelt te vergroten. 

Ademhalingsinsufficiëntie: ernstig tekortschieten of stoppen van de ademhaling   

Artrose: gewrichtsslijtage 

Aspiratiepneumonie: longontsteking door het verslikken in voedsel 

B-formulier: veel gebruikte benaming voor het doodsoorzakenformulier zoals dat door de WHO is vastgesteld om causale ketens die aan het overlijden ten grondslag liggen (deel 1) en ziekten of aandoeningen die aan het overlijden hebben bijgedragen (deel 2) te rapporteren (WHO, 2016). Ter onderscheid van het A-formulier dat in Nederland wordt gebruikt voor de administratieve registratie van sterfgevallen door gemeenten. Op het A-formulier wordt aangegeven dat iemand is overleden. Het bevat geen doodsoorzaken of andere medische gegevens. 

Cachexie: ernstige vermagering of uittering door ernstige ziekten (bijvoorbeeld kanker) of langdurig onvoldoende voedselopname. 

Cause-of-Death Association Index (CDAI): een gestandaardiseerde maat voor de samenhang tussen doodsoorzaken bij overlijden

Causaal netwerk: verzameling en onderlinge samenhang van noodzakelijk en/of voldoende voorwaarden voor het optreden van een gebeurtenis

Coderen: het toekennen van een alfanumeriek symbool (bijvoorbeeld: hartinfarct = I21.9) aan een doodsoorzaak met als doel eenduidige classificatie en telling van een ziekte of aandoening.

Co-morbiditeit: het samen voorkomen van twee of meer ziekten bij dezelfde persoon waarbij een ziekte de oorzaak is van de andere, bijvoorbeeld: suikerziekte en chronisch nierfalen.

Co-mortaliteit: het samen voorkomen van twee of meer doodsoorzaken bij dezelfde persoon.

COPD: Chronisch Obstructief Longlijden gepaard gaande met benauwdheid. De ernst van de ziekte en daarmee de benauwdheid wordt uitgedrukt in zogenaamde GOLD klassen: I (milde klachten) tot IV (zeer ernstige klachten).

Counterfactual: aanwijzing voor causaal verband door een hypothetische voorstelling van de gang van zaken, bijvoorbeeld: als deze persoon geen longontsteking zou hebben gehad (wat deze feitelijk wel heeft gehad) dan zou deze persoon niet zijn overleden. Ergo, longontsteking speelde causale rol bij overlijden (zie: De Araújo, Dalgalarrondo en Banzato, 2014).

CVA: Cerebrovasculair accident, beroerte

Dementie: hersenziekte gekenmerkt door geheugenverlies, tekortschieten van verstandelijke vermogens en/of het niet meer kunnen verzorgen van zichzelf  

Diabetes mellitus: suikerziekte

Dehydratie: ernstige vorm van uitdroging door verminderde vochtopname

Doodsoorzakenbestand: een door het CBS beheerde verzameling van systematisch geordende en gecodeerde B-formulieren van alle overledenen in Nederland ten behoeve van (jaarlijkse) verslaglegging (Doodsoorzakenstatistiek) en wetenschappelijk onderzoek. 

Doodsoorzaak (WHO, 2016): een noodzakelijk of voldoende voorwaarde voor overlijden

• Bijdragende: ziekte of aandoening die het overlijden (mede) heeft veroorzaakt, maar geen onderdeel van de causale keten die eraan voorafging uitmaakt
• Directe: ziekte of aandoening waarmee de causale keten die aan het overlijden voorafging tot een einde komt  
• Onderliggende: ziekte of aandoening waarmee de causale keten die aan het overlijden voorafging een aanvang nam 

Doodsoorzaakformulier: zie B-formulier (CBS, 2021).

Doodsoorzaakverklaring: zie B-formulier (CBS, 2021).

ICD-10: Internationale classificatie van ziekten en aandoeningen. De tiende versie van deze classificatie werd door de WHO in 1993 vastgesteld en deze wordt tot op de dag van vandaag gebruikt om doodsoorzaken(B)formulieren te coderen. De WHO voorziet sinds 1996 jaarlijks in aanvullingen om de classificatie up to date te houden, maar heeft onlangs een elfde versie van de ICD vastgesteld die over enige jaren ingang zal vinden in de praktijk.  

ICD-10 hoofdgroep: een verzameling samenhangende ziektebeelden. De ICD-10 deelt daarbij ziekten in naar orgaan(systeem), bijvoorbeeld hartvaartziekten, longziekten, ziekten van huid, etc. of naar gemeenschappelijk kenmerk, bijvoorbeeld infectieziekten, kanker (maligne nieuwvormingen) of aangeboren afwijkingen. Ook is er een hoofdgroep met symptomen en niet elders classificeerbare ziekteverschijnselen. Er zijn 21 hoofdgroepen (ook wel hoofdstukken genoemd). Deze vormen de ingang van de classificatie oftewel een ziekte wordt in de eerste plaats bij een hoofdgroep ingedeeld (bijvoorbeeld: hartinfarct bij de hart-of vaatziekten, COPD bij de longziekten of longkanker bij de maligne nieuwvormingen). Iedere hoofdgroep wordt dan verder ingedeeld in subgroepen zodat de classificatie een steeds groter detailniveau kan bevatten. 

Maligne nieuwvorming: kanker, kwaadaardig

Metastase: uitzaaiing (van kanker)

Multimorbiditeit: het onafhankelijk van elkaar samen voorkomen van twee of meer ziekten of aandoeningen bij dezelfde persoon, bijvoorbeeld: hartinfarct en COPD of diabetes mellitus en longkanker.

Pneumonie: longontsteking

Pneumosepsis: bloedvergiftiging (sepsis) vanuit een infectie van de longen

WHO: World Health Organization, wereld gezondheidsorganisatie. Een vereniging van 192 landen, waaronder Nederland, die gezamenlijk gezondheidsbeleid proberen te maken. Het publiceren van doodsoorzakengegevens is hier een onderdeel van.

Araújo L. F. S.C. de, Dalgalarrondo P., en Banzato C. E. M. (2014). On the notion of causality in medicine: addressing Austin Bradford Hill and John L. Mackie. Archives of Clinical Psychiatry, 41(2), 56-61.

Bishop K., Balogun S., Eynstone-Hinkins J., Moran L., Martin M., Banks E., Rao C., en Joshy G. (2022). Analysis of multiple causes of death: a review of methods and practices. BMJ, MedRxiv. 

Brooks E.G., en Reed K.D. (2015). Principles and Pitfalls: a Guide to Death Certification. Clin Med Res., 13(2), 74-82. doi: 10.3121/cmr.2015.1276. 

CBS. Centraal Bureau voor de Statistiek (2021). Doodsoorzaakverklaring (B-formulier).

Chamblee R.F., en Evans M.C.(1986). TRANSAX, the NCHS system for producing multiple cause-of-death statistics, 1968-78. National Center for Health Statistics (NCHS), Vital and Health Statistics, Series l, No.20. 

Chung S., Kim S.H., Park B.J., en Park S. (2022). Factors Associated with Major Errors on Death Certificates. Healthcare, 10(4), 726. doi: 10.3390/healthcare10040726. 

Désesquelles A., Gamboni A., Demuru E. & the MultiCause network (2016). We only die once… but from how many causes? Population and Societies, Volume 543, Issue 6, 1-4.

Divo, M.J., Martinez C.H., en Mannino D.M. (2014). Ageing and the epidemiology of multimorbidity. European Respiratory Journal, 44(4), 1055-1068. DOI: 10.1183/09031936.00059814. 

Grippo F., Désesquelles A., Pappagallo M., Frova L., Egidi ., Meslé F. (2020). Multi-morbidity and frailty at death: A new classification of death records for an ageing world. Population Studies, Volume 74, Issue 3, 437-449. DOI: 10.1080/00324728.2020.1820558

Harteloh, P.P.M. (2015). Van handmatig naar automatisch coderen van doodsoorzaken: een bridge coding study. CBS paper.

Harteloh P.P.M. (2017). Veranderingen in de doodsoorzakenstatistiek door automatisch coderen. Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D1767.

Harteloh P. (2018). The implementation of an automated coding system for cause-of-death statistics. Informatics for Health and Social Care, Volume 45, Issue 1.

Harteloh P., en Bruin K. de (2011). Kwaliteit van de registratie van doodsoorzaken op oudere leeftijd. Bevolkingstrends, Volume 59, 111-116.

Harteloh P., Hilten O. van, en Kardaun J. (2014). Het automatische coderen van doodsoorzaken. Een nieuwe werkwijze bij de doodsoorzakenstatistiek. CBS webartikel (PDF). 

INED. Institut National d'études Démographiques (2009). Guidelines for the computation of the standard MCOD indicators. Paris: INED. 

Iris Institute (2021). Iris software. geraadpleegd op 13 oktober 2021.

Kotabagi R.B., Chaturvedi R.K., en Banerjee A. (2004). Medical Certification of Cause of Death. Med J Armed Forces India, 60(3), 261-72. doi: 10.1016/S0377-1237(04)80060-1.

McGivern L., Shulman L., Carney J.K., Shapiro S., en Bundock E. (2017). Death Certification Errors and the Effect on Mortality Statistics. Public Health Rep., 132(6), 669-675. doi: 10.1177/0033354917736514. 

Oostrom S.H. van, Picavet H.S., Gelder B.M. van, Lemmens L.C., Hoeymans N., Verheij R.A., Schellevis F.G., en Baan C.A. (2011). Multimorbiditeit en comorbiditeit in de Nederlandse bevolking - gegevens van huisartsenpraktijken. Ned Tijdschr Geneeskd. 155:A3193.

Pearl J., en Mackenzie D. (2018). The book of why. The new science of cause and effect. Penguin Books. 

Redelings M.D., Wise M., en Sorvillo F. (2007). Using multiple cause-of-death data to investigate associations and causality between conditions listed on the death certificate. American Journal of Epidemiology, Volume 166, Issue 1,104-108. 

RIVM. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (2021). Chronische aandoeningen en multimorbiditeit. Geraadpleegd op 13 oktober 2021.

Schaffer J. (2016). The Metaphysics of Causation. Herziene versie. In: Zalta E.N. (ed.). The Stanford Encyclopedia of Philosophy. Geraadpleegd op 9 september 2021 via: The Metaphysics of Causation (Stanford Encyclopedia of Philosophy) 

Verhoef M., Groot J.F. de, Burgers J.S., Munster J.C. van (2022). Regie bij multimorbiteit in het ziekenhuis. Ned Tijdschr Geneeskd., 166:D6635.

Vineis P. (2003). Causality in epidemiology. Sozial-und Präventivmedizin, 48, 80-7. https://doi.org/10.1007/s00038-003-1029-7

WHO. World Health Organization (1949). Manual of the International Statistical Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death, 6th Revision, Volume 1. Geneva: WHO, 345-346.

WHO. World Health Organization (2016). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, 10th Revision, Volume 2 (Instruction manual, fifth edition). Geneva: WHO.

WHO. World Health Organization (2021). List of Official ICD-10 Updates. Geraadpleegd op 9 september 2021.