1. Inleiding
De vergrijzing van de bevolking brengt in toenemende mate chronische aandoeningen en het samengaan van verschillende ziekten bij dezelfde persoon (co- of multimorbiditeit) met zich mee (Van Oostrom et al., 2011; Divo, Martinez en Mannino, 2014; Verhoef et al., 2022). Zo overlijdt het merendeel (75 procent) van de Nederlandse bevolking pas na het 70ste levensjaar en heeft ongeveer 70 procent van deze personen meer dan drie ziekten of aandoeningen onder de leden (RIVM, 2021). Het CBS hanteert de internationaal afgesproken werkwijze om van alle op een B-formulier genoteerde ziekten of aandoeningen één onderliggende doodsoorzaak te selecteren (WHO, 2016). De causale rol die niet geselecteerde ziekten bij het overlijden spelen, komt door deze werkwijze in publicaties over doodsoorzaken niet naar voren. Een statistische beschrijving van de op een B-formulier genoteerde ziekten of aandoeningen kan echter bijdragen aan een vollediger en beter begrip van de oorzaak van het overlijden. Hiervoor is in internationaal verband een methode ontwikkeld, namelijk het meervoudig coderen (multiple cause coding) van de doodsoorzaak (Désesquelles et al., 2016; Grippo et al., 2020; Bishop et al., 2022). Deze methode kan in principe ook door het CBS worden toegepast. In 2013 is het CBS overgestapt op het automatisch coderen van doodsoorzaken (Harteloh, Van Hilten en Kardaun, 2014; Harteloh, 2017). Bij automatisch coderen worden alle doodsoorzaken vermeld op een B-formulier gecodeerd volgens de geldende internationale (WHO) richtlijnen. De onderlinge samenhang van de genoteerde doodsoorzaken kan daardoor worden bestudeerd. Dit artikel beschrijft de methodiek die daartoe is ontwikkeld - het meervoudig coderen van de doodsoorzaak – past deze toe op Nederlandse gegevens en gaat in op de mogelijkheden en beperkingen van deze relatief nieuwe invalshoek op de Doodsoorzakenstatistiek.
Voorbeeld: het overlijden van mevrouw B.
Het verschil tussen het coderen van één enkele onderliggende doodsoorzaak en het meervoudig coderen van de doodsoorzaak kan het beste worden geïllustreerd aan de hand van een (gefingeerd) praktijkvoorbeeld.
Mevrouw B. is 84 jaar oud. Zij heeft al enige jaren dementie. De zelfzorg (w.o. wassen, aan- of uitkleden, eten of drinken) is beperkt, het geheugen is sterk verminderd en familieleden worden niet meer herkend. Op een dag verslikt zij zich in een stukje vlees. Zij ontwikkelt een longontsteking (pneumonie) en het zuurstofgehalte in het bloed daalt. Met mevrouw B. is vooraf overeengekomen haar niet meer te behandelen, maar haar eventueel lijden te verlichten. Zij krijgt pijnstilling en een slaapmiddel toegediend, en slaapt na enige dagen ’s-nachts rustig in. Zij leed al enige jaren aan een ernstige vorm van COPD (Gold IV) en gewrichtsslijtage (artrose). Ruim 5 jaar geleden werd de galblaas operatief verwijderd.
De schouwend arts (eigen dokter of waarnemer) komt zo spoedig mogelijk na het overlijden ter plaatse, stelt de dood vast en vult op basis van diens waarnemingen en gegevens uit het medisch dossier van de overledene de doodsoorzakenverklaring, ook wel het B-formulier genaamd, in ten behoeve van de statistiek.1) In dit geval wordt op dit formulier genoteerd:
1.1 Voorbeeld van ingevuld B-formulier
De ademhalingsinsufficiëntie wordt als directe doodsoorzaak vermeld. Er werd een sterke vermindering van het zuurstofgehalte van het bloed gemeten die tot de dood heeft geleid.
De aspiratie(verslik)pneumonie lag ten grondslag aan de verminderde zuurstofuitwisseling met het bloed. Een verstoorde slikfunctie in het kader van de dementie (degeneratie hersenstamreflexen) lag ten grondslag aan het verslikken waardoor voedsel in de longen terecht kwam en er een ontstekingshaard ontstond.
De gebeurtenissen vormen een keten van opeenvolgende gebeurtenissen in de tijd en worden op deel 1 van het B-formulier vermeld (CBS, 2021). Naar het klinisch oordeel van de schouwend arts droeg de COPD door een verminderde longfunctie bij aan ernst van de longontsteking en daardoor aan het verloop van de causale keten vermeld op deel 1 van het B-formulier. Zonder de COPD zou de patiënt naar alle waarschijnlijkheid niet op dat moment zijn overleden, maar had zij van de longontsteking kunnen herstellen (Counterfactual; Araújo de, Dalgalarrondo en Banzato, 2014). Daarom wordt COPD op deel 2 van het B-formulier – de plaats voor bijdragende doodsoorzaken – vermeld (CBS, 2021). De voorgeschiedenis (galblaasoperatie) speelt hier geen rol bij het overlijden en wordt niet op het B-formulier vermeld. De bij overlijden aanwezige gewrichtsslijtage (artrose) speelt eveneens geen causale rol bij overlijden. De patiënt zou naar alle waarschijnlijkheid ook aan de gevolgen van de dementie zijn overleden als de artrose niet aanwezig zou zijn geweest (Counterfactual; Araújo de, Dalgalarrondo en Banzato, 2014). Deze wordt daarom niet op het B-formulier vermeld.2)
Bij verwerking door het CBS worden de vermelde doodsoorzaken automatisch van een ICD-10 code voorzien.3) De tijdsduren worden daarbij gebruikt om de doodsoorzaak nader te specificeren (bijv. acuut of chronisch) en de (juiste) volgorde van de gebeurtenissen te reconstrueren. Volgens WHO-richtlijnen wordt het begin van de causale keten die tot het overlijden aanleiding geeft - in deze casus dementie (ICD-10: F03) - geselecteerd als onderliggende doodsoorzaak en gepubliceerd in de Doodsoorzakenstatistiek (WHO, 2016).
Bij een meervoudige codering van de doodsoorzaak wordt vermeld dat deze patiënt is overleden met vier doodsoorzaken, namelijk dementie, aspiratiepneumonie, ademhalingsinsufficiëntie en COPD. Het aantal doodsoorzaken is een indicatie voor de complexiteit van het overlijden (Bishop et al., 2022). Dit aantal neemt toe met de leeftijd en is de afgelopen jaren door de vergrijzing toegenomen (Divo et al., 2014). In termen van de netwerk benadering van causaliteit (Schaffer, 2016) is iedere afzonderlijke doodsoorzaak een voldoende maar niet noodzakelijke voorwaarde voor overlijden. Het overlijden wordt feitelijk veroorzaakt door meerdere ziektebeelden bij eenzelfde persoon en in een populatie van overledenen zijn dan ook verschillende combinaties van doodsoorzaken mogelijk die een statistische beschrijving vergen.
1) De Doodsoorzakenstatistiek is gebaseerd op een uitvraag van gegevens met behulp van een door de WHO vastgesteld formulier. Het vraagt de arts om causale ketens die aan het overlijden ten grondslag liggen (deel 1) en ziekten of aandoeningen die aan het overlijden bijdragen (deel 2) te rapporteren (WHO, 2016). Een uitgebreide instructie voor het invullen ervan staat op de CBS website (CBS, 2021).
2) “If the individual was suffering from any other disease which is not related to the underlying cause and hence cannot be part of the sequence, but, in the opinion of the certifier, has contributed to death, such a condition too is to be recorded in part 2 of the death certificate. However, if the co-existing disease has not contributed to death, it has no place in the medical certificate of cause of death. Thus the certificate, unlike medical records, is not a list of all diseases which the individual was suffering from at the time of death” (Kotabagi, Chaturvedi en Banerjee, 2004).
3) Een ICD-10 code staat voor een ziektekundige (nosologische) eenheid. Verschillende namen of diverse verschijningsvormen van eenzelfde ziekte kunnen onder eenzelfde code worden gevat met een statistische bewerking als doel.