De waarde van combineren data voor de zorg

Is het waardevol om data en kennis van het CBS en Vektis, twee organisaties met veel data, te combineren om beter inzicht te krijgen in uitkomsten van zorg? En zo ja, hoe kunnen deze inzichten dan worden gebruikt in de zorgpraktijk?
In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) hebben het CBS en Vektis, een business intelligence center voor de zorg, in samenwerking met medisch professionals, in een kort pilot onderzoek de eerste mogelijkheden hiervoor verkend.
Het pilot onderzoek richtte zich op de beantwoording van twee hoofdvragen. Ten eerste, is het mogelijk om met data die al via verschillende registraties beschikbaar is te komen tot informatie over uitkomsten van zorg? Ten tweede, hoe zou zulke informatie door zorgverleners en patiënten gebruikt kunnen worden?

Keuze voor rughernia

Bij het pilot onderzoek is lage rughernia als onderwerp gekozen. Dit is een veelvoorkomende aandoening die iemands leven voor langere tijd kan beïnvloeden. Voor de behandeling van hernia kan gekozen worden voor een operatieve of een conservatieve behandeling. Het laatste betekent rust nemen, vaak in combinatie met pijnstilling en fysiotherapie. Het is echter niet altijd bekend wat de uitkomsten van een bepaalde behandeling zijn op langere termijn. Ook is niet altijd bekend hoe de uitkomsten verschillen tussen mensen.

Data combineren

Voor dit verkennende onderzoek van enkele weken zijn demografische en sociaaleconomische data van het CBS gecombineerd met zorgdeclaratiedata van Vektis. Het combineren van zulke privacygevoelige data is niet vanzelfsprekend. Het vraagt het om een IT-technische oplossing, die het mogelijk maakt dat onderzoekers de data kunnen analyseren zonder dat zij kunnen zien over wie die data gaan. De data zijn daarom door het CBS gepseudonimiseerd en de analyses op de gecombineerde data zijn uitgevoerd binnen de beveiligde microdata analyseomgeving van het CBS.

Omdat de data voor vrijwel de gehele Nederlandse populatie beschikbaar zijn, is het mogelijk om een groot deel van de populatie herniapatiënten in beeld te brengen en te kijken naar verschillende uitkomsten na een hernia behandeling. In dit korte onderzoek zijn zowel zorguitkomsten (zorgbehoefte en gebruik van zware pijnmedicatie) als andere maatschappelijk relevante uitkomsten (arbeidsongeschiktheid) bekeken. Er is onderzocht welke achtergrondkenmerken van patiënten samenhangen met deze drie uitkomsten.

Met de gecombineerde data zijn modellen ontwikkeld die een beeld geven van de drie verschillende uitkomsten na behandeling, zowel op basis van achtergrondkenmerken van patiënten als op basis van de door de arts gekozen behandeling. De modellen konden echter geen volledig beeld geven van de uitkomsten na behandeling. Daarvoor bleken de data niet altijd specifiek genoeg. Daarnaast zouden aanvullende, specifieke medisch relevante data over hernia nodig zijn om een volledig beeld te kunnen geven van de uitkomst na behandeling. In de beperkte tijd van deze pilot was het bovendien niet haalbaar om alle mogelijk relevante kenmerken en uitkomsten voor hernia uitgebreid te bekijken. Toch leverde de pilot wel degelijk enkele interessante resultaten op. Deze bevindingen zijn echter nog te experimenteel om te kunnen publiceren.

Voorlichtingstool

Om te laten zien hoe dit type informatie eventueel gebruikt zou kunnen worden in de zorgpraktijk, heeft Vektis de informatie uit de modellen gebruikt om een prototype van een voorlichtingstool te ontwikkelen. Het prototype van deze tool geeft, na het invullen van een aantal achtergrondkenmerken van een patiënt, een schatting van de verschillende uitkomsten bij de gekozen hernia behandeling; bijvoorbeeld het risico op langdurig gebruik van zware pijnmedicatie. Dit wordt voor een individuele patiënt bepaald op basis van de informatie over pijnmedicatie gebruik van alle hernia patiënten met vergelijkbare achtergrondkenmerken.

Toepassing in de medische praktijk

Met de kennis uit de gecombineerde data zou een arts een breder beeld kunnen krijgen van uitkomsten bij patiënten dan wat hij/zij normaal zou weten op basis van de eigen patiënten en medische data uit het eigen ziekenhuis. De onderzoeksopzet was niet geschikt voor ondersteuning bij de keuze van de behandeling. De inzichten in uitkomsten na een behandeling werden echter wel waardevol bevonden voor gebruik in de medische praktijk, al dienen deze uitkomsten voor de juiste interpretatie wel gecombineerd te worden met de medische kennis van een arts.
Samengevat liet deze verkennende pilot van het CBS en Vektis zien dat er nieuwe mogelijkheden en inzichten ontstaan door reeds bestaande data en expertise van beide partijen te combineren. De pilot gaf daarnaast ook inzicht in wat mogelijke beperkingen voor de medische praktijk kunnen zijn bij hergebruik van deze data. De focus lag in deze pilot op rughernia, een andere casus bij een andere populatie biedt wellicht weer andere mogelijkheden. Dit zou in de toekomst verder onderzocht kunnen worden.

Feedback

We zijn benieuwd naar uw mening over dit onderzoek en over mogelijke toepassingen daarvan. We staan open voor ideeën hoe vraag en aanbod van vaardigheden met nieuwe bronnen beter in beeld kan worden gebracht. Wij nodigen u uit om via onderstaand formulier uw feedback te geven.