Regeling verstrekking gegevens doodsoorzaken CBS

Sinds circa 15 jaar bestaat voor onderzoeksaanvragen met doodsoorzaakgegevens van het CBS een aparte wettelijke clausule. Krachtens artikel 42a van de Wet op het Centraal bureau voor de statistiek (verder CBS-wet) is er onder voorwaarden een mogelijkheid om (individuele, koppelbare) doodsoorzaakgegevens te verkrijgen voor onderzoek op het gebied van de volksgezondheid. Voor het toezicht op de voorwaarden in deze wettelijke clausule is er een aparte toetsingscommissie. Op deze webpagina wordt de onderzoekswereld (beter) bekend gemaakt met de wettelijke regelingen rond het opvragen van de officiële doodsoorzaakgegevens.

De gedachtegang van artikel 42a CBS-wet

Zie ook de daarbij behorende Regeling verstrekking gegevens doodsoorzaken CBS

Doodsoorzaakgegevens kunnen slechts verstrekt worden als aan een aantal voorwaarden is voldaan:

• zo moeten de doodsoorzaakgegevens bestemd zijn voor wetenschappelijk onderzoek op het terrein van de volksgezondheid;
• moet het onderzoek worden uitgevoerd door een universiteit, academisch ziekenhuis, planbureau of andere instelling, zoals benoemd in art. 41, CBS-wet;
• en moet het gaan over overledenen die bij leven in een wetenschappelijk onderzoek waren betrokken. Hiervoor moeten zij hun uitdrukkelijke toestemming hebben gegeven.
• Verder gaat artikel 42a uit van het beginsel dat de overledene, bij leven, uitdrukkelijke toestemming heeft gegeven voor het verstrekken van doodsoorzaakgegevens, maar hier zijn uitzonderingen op.

Voor wetenschappelijk onderzoek waarvoor nu de intake plaatsvindt, of waarbij nog contact met de deelnemers is voorzien, geldt deze laatste voorwaarde van art. 42, lid 2, CBS-wet onverkort: er moet uitdrukkelijke toestemming voor het opvragen en gebruiken van doodsoorzaakgegevens aan de deelnemers worden gevraagd, tenzij de onderzoekers aannemelijk kunnen maken dat het vragen van toestemming aan de deelnemers niet redelijk is of kon worden gevergd (uitzonderingsbepaling). Hierbij neemt CBS de belangen van de bij het onderzoek betrokkenen als uitgangspunt.

Handreiking bij het vragen van toestemming voor opvragen en gebruik van doodsoorzaakgegevens.

De teksten van patiënteninformatiefolders en toestemmingsverklaringen zijn nogal gevarieerd, omdat de vormen en reikwijdte van de wetenschappelijke onderzoeken erg uiteenlopen. Het voornemen om medische gegevens over de deelnemers van (andere) behandelaars of uit registraties op te vragen, zal meestal apart vermeld worden in de patiënteninformatiefolders en de toestemmingsverklaringen. Daarbij zal ook worden aangegeven gedurende welke periode dit zal geschieden. Het is mogelijk om daarbij aansluitend ook de doodsoorzaakgegevens te noemen.

Indien de onderzoekers geen gegevens van andere behandelaars of registraties denken te verzamelen, maar wel de doodsoorzaak, kan een formulering gehanteerd worden als

…geef ik toestemming om, in het geval ik tijdens de looptijd van het onderzoek zou komen te overlijden, mijn officiële doodsoorzaakgegevens op te vragen bij het Centraal Bureau voor de Statistiek.

Bovenstaande is slechts een suggestie. De onderzoeker is zelf verantwoordelijk voor de juiste formulering van de patiënteninformatiefolders en toestemmingsverklaringen. Essentieel is dat het begrip (niet noodzakelijk de term) [eigen] doodsoorzaak voldoende duidelijk is voor de deelnemer.