Helft zegt toestemming te geven voor delen medische gegevens

Mobiele pc met gegevens patiënt
© Hollandse Hoogte

Erratum:

Dit bericht is gewijzigd. Ten opzichte van de vorige versie is verduidelijkt dat de resultaten gebaseerd zijn op enquêtegegevens en niet op registerdata. Het oorspronkelijke bericht is hier te vinden.
Bijna de helft van de volwassenen zegt toestemming te hebben gegeven om hun medische gegevens via het Landelijk Schakelpunt uit te wisselen. Ongeveer 20 procent van de volwassenen weet niet meer of zij toestemming hebben gegeven. Verder zegt 20 procent niet bekend te zijn met het Landelijk Schakelpunt, 6 procent geeft aan niet om toestemming te zijn gevraagd en 5 procent weigerde. Weigeraars zeggen zich vooral zorgen over mogelijke privacyschending en een gebrek aan gegevensbeveiliging te maken. Dat blijkt uit het Onderzoek Belevingen 2018 van het CBS.

Het Landelijk Schakelpunt (LSP) is een online netwerk waar zorgverleners zoals huisartsen en specialisten medische gegevens uit elektronische patiëntendossiers kunnen uitwisselen. Dat gebeurt alleen na toestemming van een patiënt. Het LSP bestaat sinds 2012.

Zo’n 80 procent van de volwassenen kent het LSP, vrouwen vaker dan mannen en ouderen vaker dan jongeren. Ook hoogopgeleiden en mensen met een Nederlandse achtergrond kennen het LSP vaker dan laagopgeleiden en mensen met een niet-Nederlandse achtergrond.

Vrouwen en ouderen geven vaker toestemming

Van de 80 procent die bekend is met het LSP, zegt de meerderheid (6 op de 10) ook toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via dit netwerk. 14 procent zegt geen toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via het LSP, en een kwart weet het niet of wil het niet zeggen. Vrouwen (64 procent) stemden vaker in met het delen van gegevens dan mannen (55 procent), en ouderen vaker dan jongeren. Ook laagopgeleiden (65 procent) gaven vaker hun fiat dan hoogopgeleiden (54 procent), en volwassenen met een Nederlandse achtergrond (61 procent) vaker dan volwassenen met een niet-westerse achtergrond (49 procent). Omgerekend naar de totale volwassen bevolking (bekend en onbekend met het LSP) heeft bijna de helft toestemming verleend voor het delen van medische gegevens via het LSP.

Toestemming voor delen gegevens in LSP*, 2018
 Ja (%)Nee (%)Weet ik niet (%)Wil ik niet zeggen (%)
Totaal6014251
65 jaar of ouder7213141
35 tot 65 jaar5816251
18 tot 35 jaar4912380
Vrouwen6414211
Mannen5515290
*Van personen die van het LSP gehoord hebben.

Zorgen over privacy en beveiliging bij weigeraars

Van de volwassenen die aangeven geen toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via het LSP, zegt een deel (76 procent) nooit om toestemming daarvoor gevraagd te zijn. De overige 24 procent heeft toestemming geweigerd na daarom gevraagd te zijn. Omgerekend is dat 5 procent van de volwassen bevolking. De ondervraagden geven aan dat zorgen over privacy en gebrekkige beveiliging, en angst voor misbruik van de gegevens door zorgverleners of externe partijen, de belangrijkste redenen zijn om te weigeren.

Meerderheid niet-deelnemers heeft geen bezwaren

Volwassenen die het LSP niet kennen, zeggen geen toestemming te hebben verleend voor het delen van medische gegevens via het LSP of dat niet meer weten, is gevraagd of zij bezwaar zouden hebben tegen het delen van medische gegevens via het LSP. 58 procent zegt hier geen bezwaar tegen te hebben, 14 procent heeft wel bezwaren en 28 procent weet het niet of wil dit niet zeggen. Mensen met een niet-westerse achtergrond (22 procent) zeggen vaker bezwaar te hebben tegen het delen van gegevens via het LSP dan mensen met een Nederlandse (13 procent) of westerse achtergrond (11 procent).

Bezwaar tegen delen van medische gegevens via LSP*, 2018
 Percentage (%)
Nee58
Weet ik niet26
Ja14
Wil ik niet zeggen2
*Van personen die niet deelnemen aan het LSP of dat niet meer weten.

Zorgen bij deelnemers over inzage door derden

Van de volwassenen die toestemming hebben gegeven voor het delen van hun medische gegevens, of zeggen hier geen bezwaar tegen te hebben, maakt 70 procent zich wel (grote) zorgen dat onbevoegden inzage krijgen in hun medisch dossier via het LSP. Het gaat daarbij om zorgverzekeraars, aanbieders van levensverzekeringen, hypotheekverstrekkers en werkgevers. Deze partijen hebben geen toegang tot het LSP. Ondervraagden maken zich zorgen over mogelijke premieverhogingen, weigeringen van (aanvullende) verzekeringen, privacyschendingen, en het mislopen van vergoedingen voor gemaakte kosten.

Mate van bezorgdheid dat onbevoegden inzage krijgen in medisch dossier via LSP*, 2018
 Niet bezorgd (%)Beetje bezorgd (%)Tamelijk bezorgd (%)Zeer bezorgd (%)
Aanbieders levensverzekeringen24192433
Hypotheekverstrekkers25172335
Werkgevers28182232
Zorgverzekeraars30222325
*Van personen die toestemming hebben gegeven voor het delen van hun medische gegevens of hier (mogelijk) geen bezwaar tegen zouden hebben.