Doodsoorzaken: De historie van de statistiek

Voorgeschiedenis

In Nederland dateren de eerste registraties van het aantal overleden personen en van de doodsoorzaken uit de tweede helft van de 18de eeuw. In Den Haag bijvoorbeeld vanaf 1755, in andere steden iets later. De aangifte werd veelal gedaan door ‘aangevers’ of familie van de overledene die ook een verklaring van de doodsoorzaak invulden. Geleidelijk kwamen artsen en overheden tot het inzicht dat voor preventie en toezicht op (vaak besmettelijke) ziekten gedetailleerde en betrouwbare doodsoorzaakgegevens onmisbaar waren.

In 1865 kwamen twee belangrijke wetten tot stand (Wet regelend het Geneeskundig Staatstoezicht en Wet op de uitoefening der geneeskunst) die samen met de Begraafwet uit 1869 geleid hebben tot een nationale registratie van de doodsoorzaken en bewerking tot een statistiek van de doodsoorzaken. Sindsdien moest de behandelende arts voor iedere overledene een verklaring van overlijden en van de doodsoorzaak afgegeven. Bij afwezigheid van een behandelend arts moest een door de gemeente aangewezen lijkschouwer een overlijdensverklaring afgeven. De voornaamste reden hiervan was het voorkómen van het begraven van schijndoden. Ook bij een (vermoeden van een) gewelddadige dood moest een lijkschouwer een overlijdensverklaring tekenen. Deze verklaringen werden afgegeven bij de burgerlijke stand en zonder zo’n verklaring mocht niemand begraven worden. De gemeenten waren verplicht de gegevens over de doodsoorzaak, aangevuld met gegevens over geslacht, leeftijd, burgerlijke staat en beroep, toe te zenden aan de Inspectie van het Geneeskundig Staatstoezicht. Zeven regionale inspecteurs verwerkten deze gegevens tot landelijke overzichten. In 1866 verscheen het eerste landelijk statistisch overzicht waarbij slechts zes doodsoorzaken onderscheiden werden: pokken, rode hond, mazelen, tyfus, difterie en cholera. Alle andere doodsoorzaken en de categorie ‘onbekend’ werden aanvankelijk tezamen genomen.
Eind 19de eeuw werd in ongeveer 95 procent van de gevallen het overlijden en de doodsoorzaak door artsen gerapporteerd. Het aantal gevallen met ‘doodsoorzaak onbekend’ en ‘overleden zonder medische behandeling’ was toen aanzienlijk gedaald.

Vanaf 1901 naar het CBS

Vrij snel na de oprichting van het CBS in 1899 is de verwerking van de sterfte- en doodsoorzaakgegevens tot statistische overzichten bij het CBS ondergebracht. Vanaf 1901 zijn de statistiek van de sterfte en van de doodsoorzaken door het CBS samengesteld.

Bij deze overgang naar het CBS werd een aantal belangrijke wijzigingen doorgevoerd, zoals de toepassing van een zojuist gereedgekomen internationale classificatie van doodsoorzaken, die aanzienlijk afweek van de tot dan toe gebruikte classificaties. Echter, in afwijking van wat internationaal gangbaar was, werd geen onderscheid meer gemaakt tussen ‘onmiddellijke’ (voornaamste) en ‘middellijke’ doodsoorzaak, onder de vooronderstelling dat er toch meestal slechts sprake was van één directe doodsoorzaak.

Belangrijk was de invoering in 1903 van een systeem van telkaarten, waarop de doodsoorzaak en een aantal persoonsgegevens van iedere overledene vermeld moesten worden. Deze kaarten waren alleen voor statistische doeleinden bestemd en werden door de gemeenten opgestuurd naar de regionale inspecteurs van de volksgezondheid. Deze codeerden de doodsoorzaken en zonden de telkaarten vervolgens door naar het CBS voor verdere verwerking. In afwijking van de voorgaande periode werden de overledenen ingedeeld naar de werkelijke woonplaats, ongeacht waar men overleden was. In hetzelfde jaar (1903) verscheen de eerste nationale doodsoorzakenstatistiek volgens de uitgebreide, internationale classificatie.

Vanaf 1919 werden de telkaarten rechtstreeks naar het CBS gezonden. De interpretatie en codering van de doodsoorzaken vond plaats onder leiding van een inmiddels daartoe aangesteld medisch ambtenaar. De steden Amsterdam, Rotterdam, Den Haag, Utrecht en Leiden bleven echter zelfstandig de doodsoorzaken coderen en stuurden deze op naar de medisch ambtenaar van het CBS, die de gegevens controleerde en/of aanvulde. Pas vanaf medio 1932 werden alle telkaarten en doodsoorzaakgegevens centraal op het CBS gecodeerd en verwerkt. Een grote vooruitgang was dat hierdoor een uniformering in de codering van de doodsoorzaken tot stand kwam.

Om de geheimhouding beter te waarborgen en daardoor een meer betrouwbare en nauwkeurige doodsoorzakenstatistiek te verkrijgen, werd met ingang van 1927 een splitsing van het doodsoorzakenformulier in een A- en B-deel verplicht gesteld. Het A-formulier was vooral een overlijdensverklaring ten behoeve van de burgerlijke stand en bevatte naast de doodsoorzaak ook de naam van de (behandelend) arts die het overlijden geconstateerd had. Het B-formulier was medisch geheim en bevatte een uitgebreider verslag van de doodsoorzaak. Hierbij werd gevraagd naar de voornaamste ziekte, de (eventueel opgetreden) complicatie en de bijkomstige oorzaak die tot de dood hadden geleid. Het B-formulier was (en is nog steeds) alleen bestemd voor statistische doeleinden en diende in gesloten enveloppe door de ambtenaar van de burgerlijke stand van de gemeente van overlijden naar de medisch ambtenaar van het CBS gestuurd te worden.

De gedetailleerdere vraagstelling, het vertrouwelijke formulier en de mogelijkheid tot het doen van navraag bij de behandelend arts, leidde tot een aanmerkelijke, kwalitatieve verbetering van de doodsoorzakenstatistiek.

Vanaf de introductie in 1927 van het A- en B-doodsoorzakenformulier tot 1950 is er voortdurend geschaafd aan de formulering van zowel de vragen naar de doodsoorzaak als het bewerkingsproces van de formulieren. Een belangrijke versnelling van het verwerkingsproces kwam tot stand door de landelijk verplichte invoering van de persoonskaart per (uiterlijk) 1 januari 1940, waarop naast de persoonsgegevens de datum en plaats van overlijden, aktenummer, naam van de arts en (verkorte) doodsoorzaak van het A-formulier vermeld stonden. Tezamen met het B-formulier (de geheime medische doodsoorzaakverklaring) werd de persoonskaart rechtstreeks naar het CBS gestuurd.

Vanaf eind jaren dertig werden, onder andere, vragen op het B-formulier opgenomen naar de omstandigheden bij dood in het verkeer (vanwege het toenemend aantal doden in het verkeer), en naar de omstandigheden bij een gewelddadige dood (dit laatste met een onderscheid naar zelfmoord, moord, ongeval en bedrijfsongeval). Vanaf begin jaren veertig werd een systematisch onderscheid gemaakt tussen een natuurlijke en een niet-natuurlijke (waaronder gewelddadige) dood.

Pas in de jaren vijftig waren het B-formulier, de richtlijnen voor de invulling ervan, de gehanteerde classificatie en codeerregels, en daarmee de Nederlandse doodsoorzakenstatistiek, conform de aanbevelingen van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Meer dan voorheen lag daarbij de nadruk op het ‘onderliggende lijden’ of de aandoening die uiteindelijk tot het overlijden geleid heeft, als de werkelijke doodsoorzaak.

De gebruikte internationale classificatie van doodsoorzaken is voortdurend herzien (en uitgebreid) om de ontwikkelingen op medisch terrein zo goed mogelijk weer te geven. Herzieningen vinden ongeveer om de tien jaar plaats (in 1909, 1920, 1929 … tot de laatste, tiende revisie van 1992–1994). Sinds Nederland lid is van de WHO worden in de doodsoorzakenstatistiek steeds de nieuwe richtlijnen en regels van de WHO gevolgd.

Door de inwerkingtreding in 1956 van de Gezondheidswet en de Wet op de lijkbezorging, die de oude Begraafwet van 1869 verving, kregen artsen voor het eerst de wettelijke verplichting tot het invullen van een doodsoorzakenverklaring ten behoeve van statistische doeleinden. De doodsoorzaakverklaring (B-formulier) moest in een gesloten enveloppe door de arts naar de burgerlijke stand van de gemeente van overlijden opgestuurd worden. De ambtenaar van de burgerlijke stand vermeldt het aktenummer bij overlijden op de enveloppe en stuurt het geheel (ongeopend) vervolgens door naar de medisch ambtenaar op het CBS.

Op het A-formulier hoefde, tegemoetkomend aan bezwaren van artsen, niet langer de doodsoorzaak vermeld te worden (wel het feit dat een arts geconstateerd had dat iemand overleden was). De geheimhouding werd hierdoor wettelijk (nog) beter gewaarborgd, zowel voor de overledene en de nabestaanden als voor de arts. Alleen ten behoeve van de bestrijding van besmettelijke ziekten werd destijds een uitzondering gemaakt voor de Hoofdinspecteur van de Volksgezondheid, die inzage in de doodsoorzaakformulieren kon krijgen.

Met de inwerkingtreding van de CBS/CCS-wet in 1996 kreeg de statistische geheimhouding voor alle CBS-statistieken een formele grondslag. Dit betekent dat geen gegevens (en dus ook geen medische) gepubliceerd mogen worden die tot (al dan niet overleden) personen herleidbaar zijn. Feitelijk betekende dit een formele vastlegging van een al zeer lang bestaande praktijk op het CBS.

Met ingang van 2001 is een gewijzigd B-formulier geïntroduceerd. De belangrijkste wijzigingen betreffen de rubriek plaats van overlijden (in ziekenhuis, verpleeghuis, thuis etc.) en een vraag naar levensbeëindigend handelen van de arts (euthanasie en hulp bij zelfdoding). In eerste instantie kon het B-formulier zelf gelijk als enveloppe gebruikt worden, zodat deze na opening automatisch verwerkt kon worden. Om de geheimhouding echter beter te waarborgen, wordt vanaf 1 oktober 2002 het B-formulier weer in een gesloten enveloppe opgestuurd.

Onderzocht wordt of een systeem van automatisch coderen van de door de artsen opgegeven doodsoorzaken uitvoerbaar is, dat een versnelling in het verwerkingsproces van de doodsoorzakenstatistiek kan betekenen.

Vanaf 1903 vond de publicatie van de sterftestatistieken meestal periodiek plaats. Zo vermeldt het Maandschrift van het CBS maandelijks de voorlopige cijfers met een beknopte toelichting en de jaarstatistiek de uitvoerige tabellen ‘naar den leeftijd en de oorzaken van den dood’, met een uitgebreide beschrijving. In grote lijnen is deze wijze van publicatie tot op heden ongewijzigd gebleven. Door mechanisering en automatisering is het aantal tabellen en detailleringen in de loop van de tijd fors toegenomen. Zo leidde de invoering van een Hollerith-sorteer- en telmachine in 1935 op het CBS direct al tot een aanzienlijke toename van het aantal tabellen na 1936, waarbij niet alleen de directe doodsoorzaken vermeld werden, maar ook de complicerende en bijkomstige doodsoorzaken. Meer recent is de invoering van de Gemeentelijke Basisadministratie (GBA) een belangrijke automatiseringsstap geweest, waardoor veel meer andere gegevens aan de doodsoorzakenstatistiek gekoppeld kunnen worden, uiteraard met inachtneming van strikte geheimhoudingsregels.

Sinds enige jaren is StatLine, de elektronische database van het CBS, het belangrijkste publicatiemedium. De tabellen die betrekking hebben op de doodsoorzaken worden direct na gereedkomen opgenomen.

Afzonderlijke (CBS-)studies zijn verschenen over onderwerpen als: de sterfte aan tuberculose en aan carcinoom, beroepssterfte, zuigelingensterfte, de relatie tussen oorlog en doodsoorzaken, en meer recent burgerlijke staat en doodsoorzaak, euthanasie, en sociaal-economische sterfteverschillen, naast vele andere onderwerpen.

Enkele publicaties: